Такой ребенок: опыт мамы особого малыша

М


Т 


О М
О




УДК 376.5

ББК 74.9

 
М80

Редактор Любовь Любавина

Морозова О.

М80  
Такой ребенок: Опыт мамы особого малыша / Ольга Морозова — 
М. : Альпина Паблишер. — 152 с., 2019.

ISBN 978-5-9614-7092-5

Что делать, если ваш ребенок отличается от своих сверстников? 
А специалисты вместо диагноза разводят руками: «Что вы хотите, 
такой ребенок…»
В своей книге Ольга Морозова, специальный психолог и мама 
сына с особенностями развития, помогает родителям разобраться 
в ситуации, обрести уверенность и начать действовать. Ольга делится 
своим опытом общения с врачами, проверенными и эффективными 
упражнениями для развития особых детей и дает советы, 
как выстоять и выдержать сочувствие и непонимание окружающих 
и сохранить любовь в семье с необычным малышом.
УДК 376.5
ББК 74.9

Все права защищены. Никакая часть этой книги 
не может быть воспроизведена в какой бы то ни было 
форме и какими бы то ни было средствами, включая 
размещение в сети интернет и в корпоративных сетях, 
а также запись в память ЭВМ для частного 
или публичного использования, без письменного разрешения 
владельца авторских прав. По вопросу организации 
доступа к электронной библиотеке издательства 
обращайтесь по адресу mylib@alpina.ru

© Ольга Морозова, 2019
© ООО «Альпина Паблишер», 2019
ISBN 978-5-9614-7092-5

Содержание

Глава 1. НАЧАЛО............................................................. 5

Какая вы мама? ......................................................................5

Принципы ...............................................................................6

О себе ......................................................................................8

И снова о себе .......................................................................9

Глава 2. ТАКИЕ ДЕТИ ................................................... 12

СДВГ ......................................................................................14

Гиперактивный vs тревожный ..........................................20

Расстройства аутистического спектра ............................27

Нарушения речи ..................................................................45

Норма ....................................................................................51

Стертые диагнозы ...............................................................53

Глава 3. ПОМОЩЬ РЕБЕНКУ ..................................... 58

Повышение самооценки ....................................................60

Обучение умению управлять собой ................................68

Снятие напряжения ............................................................84

Навыки ребенка в действии ............................................103

Глава 4. ПОМОЩЬ МАМЕ ........................................ 108

Пирамида Маслоу .............................................................110

Стадии принятия ...............................................................112

Конструктивное отношение ............................................114

Почему мне надо помочь? ...............................................114

Методы помощи ................................................................115

Механизмы психологической защиты ..........................129

Глава 5. ДРУГИЕ ДЕТИ .............................................. 142

Аниридия: бесцветные глаза ..........................................142

Прогерия: случай Бенджамина Баттона .......................143

Буллезный эпидермолиз: люди-бабочки ......................144

Глава 6. ВСЯЧЕСКАЯ БЮРОКРАТИЯ ..................... 146

Документы ..........................................................................146

Психолого-медико-педагогическая комиссия.............147

Глава 7. ВЫВОДЫ........................................................ 151

Глава 1
НАЧАЛО

Допустим, вы хотите ребенка. Вы даже еще не беременны, 
но уже сейчас вас окружает НЕОБХОДИМАЯ ИНФОРМА-
ЦИЯ. Не задавая ни одного вопроса, вы уже знаете, что вам 
нужно делать и что ни в коем случае делать нельзя. Это, 
конечно, благодаря интернету в первую очередь. Шевель-
нув пальцем над смартфоном, вы можете посмотреть обзор 
детских колясок и рейтинг приложений для подсчета схва-
ток, выбрать из сотни вариантов витамины для беременных 
и прочитать бесконечные обсуждения пользы и вреда приви-
вок. Представьте, что будет, если вы еще и зададите вопрос 
в сети или в офлайне. Вы получите сотни комментариев, со-
держащих весь возможный спектр рекомендаций и запре-
тов. А что потом?

Какая вы мама?

Этот вопрос будет звучать в вашей голове девять месяцев 
до родов и еще много лет после. Вы не знаете? Вы хотите 
узнать. Нет: вы должны узнать. Ведь именно этого требует 
от вас родительское сообщество. Как, вы не знали, что вы 

Т А К ОЙ  Р ЕБ ЕН ОК

в сообществе? Поздравляю, вы в нем, даже если только что 
выключили интернет, захлопнули книгу и заткнули уши. Все 
равно вам долго не продержаться.
Допустим, вы склонны к гуманизму и контролю. Обратите 
внимание на ведущие современные теории, собирающие под 
своими знаменами наибольшее количество сторонников. На-
пример, «осознанное родительство».
Довольно известная теория, содержащая советы буквально 
по всем вопросам и этим подкупающая. Она хороша, так 
как отвечает на ваши вопросы, и она плоха, поскольку над 
вами начинает довлеть система принципов. Хороша, потому 
что снижает требования общества к маленькому ребенку, 
но плоха, потому что повышает требования к взрослым. Однако, 
погружаясь в тему, вы постепенно перестаете задаваться 
вопросом о правомерности требований к вам —  ведь он растворяется 
в потоке серьезной информации. А между прочим, 
осознанное —  это когда ты выбираешь сам. Все сам. Все для 
ребенка. И когда голова, перенесшая гормональный шторм 
беременности, бурю родов и ураган кормления, погружена 
в мысли о выборе момента перерезания пуповины и о высоте 
первых ботиночек, вы уже не задаете вопрос о себе. 
Пока еще. Или задаете?

Принципы

Если вы вошли в интернет и забили в поисковике, скажем, 
«осознанное родительство», вы найдете такие принципы:

• активная жизненная позиция, постоянное саморазвитие, 
ответственность за свою жизнь, здоровый образ 
жизни;

• бережное отношение к семье и своей роли в ней;

• осознанное зачатие и подготовка к нему;

Н А Ч А Л О

7

• здоровая и счастливая беременность;

• подготовка к родам, отношение к ним как к чуду и при 
этом как к абсолютно естественному процессу;

• роды в спокойной и защищенной обстановке;

• минимальное медицинское вмешательство;

• осознанный подход к заботе о здоровье и развитии 
ребенка —  от прививок, кормления, «высаживания» 
на горшок до закаливания, плавания с рождения, физических 
игр и частого пребывания на свежем воздухе;

• 
активное влияние на пространство, в котором живет 
ребенок, —  экология, круг общения, информационная 
среда;

• осознанный подход к обучению и воспитанию: собственный 
пример, выбор видов обучения;

• общение внутри семьи, традиции, доверие, искренний 
интерес родителей и детей друг к другу.

Вам уже хорошо? Мне —  не очень. Мне совсем не очень! 
А знаете, почему мы полезли в поисковик и почему нам сейчас 
плохо? Потому что мы —  сгустим краски, так лучше видно —  
дети в пустыне, где каждая песчинка —  информация. И она 
ДОВЛЕЕТ.
Когда из поколения в поколение передается система воспитания, 
слабо изменяющаяся с годами, демонстрируемая 
примерами ваших близких, вам не нужно вырабатывать свою 
систему. У вас уже есть принципы. Да, вы можете соглашаться 
или не соглашаться с какими-то из них, но вы живете в этой 
системе, внутри нее. Ваши бабушки и мамы пеленали вас, 
а значит, вы либо будете пеленать ребенка, либо нет, но вы 
не будете спрашивать, что это такое, задача возникнет и будет 
решена. Да, и раньше были модные веяния —  спать на жест-
ком или мягком, давать подушку до года или нет, начинать 

Т А К ОЙ  Р ЕБ ЕН ОК

прикорм пораньше или попозже, приучать к горшку в этом 
возрасте или в другом. Но модные веяния не разрушали сис-
тему в целом. А сейчас?
Вот вы, допустим, хотите быть осознанным родителем. 
Вы сотни раз делаете выбор: носить в слинге или не носить? 
Делать прививку сразу или потом? С какого возраста можно 
дать ребенку планшет? Утешать ли, если плачет? А стоит ли 
хвалить за любую мелочь? И так далее, далее…
Берем хороший вариант. Вы все изучили. От периода расте-
рянности перешли к некоторой шаткой уверенности. Вы под-
готовились. Рассчитали цикл, сдали все возможные анализы, 
купили три теста на овуляцию и пять —  на беременность. 
Купили и прочитали популярные книги (Уильяма и Марты 
Сирс, доктора Комаровского), изучили форумы для беремен-
ных и только что родивших, занесли в «Избранное» магазины 
с детской одеждой и игрушками, купили две коляски и че-
тыре слинга, прошли курсы по подготовке к родам, заключили 
контракт на ведение беременности и роды. Вы —  контрол-
фрик *. Вы —  это я. Я тоже думала, что все предусмотрела.

О себе

Сейчас придется наконец перейти к моему собственному 
опыту, а это ужасно трудно. Первые полтора года после ро-
дов я вообще не могла говорить о своих родительских пробле-
мах. И чтобы начать, я стала делать так: говорила об этом по-
английски —  по Skype —  с приятельницей, живущей в США. 
И настолько была занята построением фраз, что психологи-
ческие барьеры существенно ослабевали. Но что же меня 
так напрягало?

* 
Контрол-фрик (от англ. сontrol freak —  фанатик контроля) —  чело-
век, стремящийся управлять всем происходящим вокруг. —  Здесь 
и далее прим. ред.

Н А Ч А Л О

9

Я спланировала беременность и роды, но и не подозре-
вала, что ребенок, как по заказу родившийся в удобную дату, 
больше не будет удобным и контролировать его я не смогу. 
Нет, речь не идет об Официальном Большом Диагнозе. Это 
не синдром Дауна и не ДЦП. Просто мне достался особый ре-
бенок, как это принято сейчас называть. Странный. Он почти 
никогда не спал, почти все время кричал и не отпускал меня 
ни на минуту несколько лет подряд.
Всего-то.
Когда в семье появляется сложный ребенок, в суперге-
роя превращается прежде всего мама, хочет она того или 
нет. Забота о ребенке такого типа —  это обычно существен-
ная нагрузка: больше забот, сильнее утомление, постоян-
ный стресс. Почему с особым ребенком труднее именно ма-
тери? Потому что чаще всего мама проводит с малышом зна-
чительно больше времени и немедленно начинает винить 
себя —  ведь это именно она родила такого ребенка. Мы нерв-
ничаем, не останавливаясь. Невозможность спрогнозиро-
вать развитие особого ребенка и ежедневные трудности уси-
ливают тревогу, растерянность, ощущение безнадежности. 
Нам плохо, мы перестаем верить в себя, у нас пропадает вкус 
к жизни, мы теряем интерес к себе как к женщине и лично-
сти. А еще мы болеем.

И снова о себе

Как легко говорить о теории и как трудно возвращаться 
к своей личной проблеме —  замечали? Психологи называют 
это соскальзыванием, вот как сейчас, например. Больно —  
и мысль твоя ускользает. Но я все равно хочу поговорить 
об этом, так что возвращаюсь.
Итак, ребенок родился, две недели мирно поспал, после 
чего моя жизнь неожиданно и бесповоротно превратилась 
в ад на несколько лет. Первый год (а это целых  месяцев) 

Т А К ОЙ  Р ЕБ ЕН ОК

младенец мог спать в любое время суток только  минут под-
ряд, потом минут  кричал. Дальше сон стал длиннее, на вто-
ром году он продолжался уже  минут. К трем годам —  час. 
Но если бы только это. Худшим было то, что ребенок не от-
пускал меня ни на секунду. До четырех лет пришлось с ним 
спать в одной кровати, не потому что я страшно осознанный 
родитель, а потому что круглосуточный крик терпеть невоз-
можно. Если я исчезала из его поля зрения, ребенок начи-
нал кричать и кричал до тех пор, пока вновь меня не видел. 
Когда ему было полгода и я ночью вставала в туалет, он не-
медленно просыпался, рушился с кровати и полз за мной, 
душераздирающе крича. В полтора года, если я во сне пе-
реворачивалась на другой бок, ребенок немедленно просы-
пался и, рыдая, разворачивал меня обратно. В два он гово-
рил: «Я не узнаю тебя со спины!»
Четыре года крика, без сна, без возможности отойти. 
Я прибавила  кг, потому что я не спала, я ела. А он почти 
ничего не ел. И с шести месяцев рыдал, если каплю у него 
на щеке вытирали просто салфеткой, а не каждый раз но-
вой салфеткой.
Такой ребенок…
Я металась по неврологам, чтобы мне сказали, что де-
лать. Что это? Какую таблетку дать? Успокоительные дей-
ствовали на ребенка парадоксально: он скакал до трех ча-
сов ночи по потолку, будто выпил залпом кофейник кофе. 
Чтобы пойти в гости, приходилось очень долго его угова-
ривать, а в процессе общения он перевозбуждался и рыдал. 
Если гости приходили к нам, через час он истощался, блед-
нел, плакал и пытался куда-нибудь лечь. Во время прогулки 
он мог улечься отдохнуть в лужу.
Теплые ванны, долгие прогулки, классическая музыка, бе-
лый шум, а также все, что приходит вам в голову, не помогали.

Через пару лет моей жизни с ребенком передо мной за-
брезжила цифра  —  по словам некоторых неврологов 

Н А Ч А Л О

и психиатров (некоторых!), таких детей, как мой, примерно 
%. Признаки: повышенная лабильность нервной системы, 
повышенная возбудимость, проблемы с торможением, про-
блемы с вниманием и со сном, тревожность. Чтобы это по-
нять и выяснить, понадобилось три первых года.
«Я злюсь», «Я ничего не могу сделать», «Я готова сдаться» —  
вот так можно описать мое тогдашнее состояние. Но злиться 
на ребенка как бы невозможно, ведь он не виноват (хотя 
вы злитесь). Тогда вы начинаете злиться на себя, да и повод 
есть —  не помогла, не решила, не убрала, не успокоила, не на-
шла выход. А если и гнев не помогает, очень легко и почти 
неизбежно лежать на полу, смотреть в одну точку и забывать 
принимать душ.
«Меня нет, —  говоришь ты неизвестно кому. —  Меня нет, 
поэтому я ничего не могу сделать».

Чтобы принять эту ситуацию, мне потребовалось несколько 
лет. И я хочу поговорить об этом с теми, кто оказался в по-
хожей ситуации и лежит сейчас на полу, не зная, что делать.
Иногда, чтобы прочитать нужную книжку, ее надо сна-
чала написать.

Глава 2
ТАКИЕ ДЕТИ

Когда я училась на факультете специальной психологии пси-
хологического института, мы много времени уделяли изуче-
нию детей с особенностями развития (да, тут можно было бы 
начать смеяться). И каждая студентка (а большинство из нас 
были студентки, а не студенты) больше всего боялась родить 
такого ребенка. Почему?
Мы узнавали, как эти дети устроены. Изучали нейрофи-
зиологию и педагогику, диагностику и психотерапию. А еще 
мы смотрели на них. Нам было тяжело представить, что этот 
ребенок —  дауненок, аутист, дэцэпэшник, незрячий —  может 
быть нашим. И с каким ужасом мы смотрели на тех препо-
давателей, у которых были именно такие дети!
Есть много теорий, почему у специалистов по особым де-
тям рождаются особые дети. Ведущая идея —  «сапожник без 
сапог». Профессиональная близорукость —  мы со всем вни-
манием смотрим на других и не замечаем проблем под бо-
ком. Мы хорошо умеем выстраивать психологическую за-
щиту —  иначе не выжить в профессии. Мы разделяем ра-
боту и семейную жизнь. Также считается, что интерес к осо-
бым детям вторичен, что как раз существование в семье та-
кого ребенка придает новое направление профессиональной