Как мы были мамами глухих детей

Е. М. Жилинскене  А. В. Гуленко  Ю. В. Сагалова

УДК 376
ББК 74.3
Ж72

ISBN 9785992512649

Жилинскене Е.М., Гуленко А.В., Сагалова Ю.В.
Ж72
Как мы были мамами глухих детей : Книга для родителей /
Е. М. Жилинскене, А. В. Гуленко, Ю. В. Сагалова. — СанктПетербург : КАРО, 2017. — 224 с. : ил.

ISBN 9785992512649.

Подкупающая читателя лекгим стилем, эта книга является серьезным размышлением о проблемах воспитания детей.
Одинаковых детей, как и одинаковых семей, не бывает. Появление
ребенка меняет жизнь всей семьи в целом. Рождение ребенка, у которого есть какиелибо «трудности» требует от родителей большей выносливости. Искренность и открытость авторов  позволяет читателю
заглянуть в каждодневную жизнь семьи, в которой растет ребенок с
нарушениями слуха; соприкоснуться с противоречивыми эмоциями и
детей, и родителей, с их тревогами, надеждами, размышлениями, сомнениями, разочарованиями, радостями. Книга заставляет задуматься о приоритетах в развитии ребенка, посмотреть на существующие варианты
помощи семьям с разных точек зрения: ребенка, родителя, специалиста.
Авторы не стремятся дать однозначные ответы на многочисленные вопросы, связанные с развитием, обучением и воспитанием ребенка с нарушением слуха, а открывают простор для раздумий. Нет сомнения, что
эта книга займет достойное место в библиотеке не только сурдопедагогов, но и заинтересует других профессионалов, которые так или иначе,
соприкасаются с семьями, воспитывающими детей с особенностями развития, а также будет полезна всем тем, кто интересуется искусством
воспитания детей.

УДК 376
ББК 74.3

© Е. М. Жилинскене, А. В. Гуленко,
   Ю. В. Сагалова, 2006
© КАРО, 2006
Все права защищены

Р е ц е н з е н т ы :
Е.П. Микшина — кандидат педагогических наук,
доцент кафедры сурдопедагогики РГПУ им. А.И. Герцена;
И.А. Валькова — учительдефектолог, высшая квалификационная категория,
руководитель Службы ранней помощи,
ГДОУ №41 «Центр интегративного воспитания»

ВСТУПИТЕЛЬНОЕ СЛОВО СУРДОПЕДАГОГА

Уважаемый читатель!

Вы держите в руках не просто книгу. Меня — профессионала в области сурдопедагогики (наука об обучении и воспитании детей с нарушением слуха), через чьи руки прошли
десятки детей, глубоко потрясла эта книга. Никакие специальные знания не могут сравниться с тем, о чем здесь рассказывается.
Все родители так или иначе решают проблемы, связанные со здоровьем, воспитанием и обучением своих детей. Все
более или менее понятно, когда у ребенка нет нарушений,
которые отличают его от остальных. Но как все сразу меняется и становится сложным, неясным, тревожным и пугающим, когда врачи ставят диагноз — нарушение слуха. Это
нам, специалистам, известны перспективы развития ребенка
при нарушенном слухе. И это мы знаем, какова роль родителей в данном процессе. Но даже мы — почти всезнающие —
не можем дать гарантий, что ребенок будет говорить, сможет стать таким, как все. А именно этого в первую очередь
ждут от нас родители малыша с нарушенным слухом. Вопрос
о речи возникает вновь и вновь. Часто именно специалист
приходит в замешательство: ребенок хорошо занимается, мама
старается, а ожидаемых результатов все нет и нет. Данная
книга помогает понять, почему так происходит. В условиях
организованного обучения, то есть когда специалист занимается с ребенком и мамой с использованием специальных методик, многое остается «за кадром». Но это то, из чего складывается каждодневная жизнь семьи ребенка с нарушенным
слухом; то, что является основным и самым главным для

Вступительное слово сурдопедагога

4

малыша — взаимодействие с мамой и близким окружением;
то, благодаря чему ребенок становится личностью независимо от того, научился он говорить или нет.
Любовь к своему совсем ребенку, у которого совсем не
ангельский характер, терпение и оптимизм, настойчивость и
находчивость, постоянные размышления, сомнения, боль и
радость, сохранение себя несмотря ни на что — разве не это
называется материнским подвигом?
Прошу прощения у всех мам детей с нарушением слуха
за тех специалистов, которые случайно или осознанно нанесли им обиду, за тех людей, которые не понимают, что
никто в этой жизни не застрахован от несчастья, и проявляют нетерпимость к «не таким», как все.
Пользуясь случаем, хочу обратиться к специалистам, работающим с детьми с нарушением слуха. Помните, что мама —
это главный в жизни ребенка человек, и только через нее и
с ее помощью можно достичь профессиональных успехов.
А родителям хочу пожелать успехов и веры в себя и своего малыша, удовольствия от общения с ним и понимания,
что ни один сурдопедагог не способен на чудо, если не будет
рядом с ребенком мамы.
Полезного вам чтения.
 Л. Юдина

Ч А С Т Ь  П Е Р В А Я
Условно научная

Итак, наша книга у вас в руках. Хорошо, если просмотреть ее вас заставило праздное любопытство. Это значит, что
наши нелегкие проблемы не имеют отношения к вашей жизни. И слава богу! Специалистам, надеемся, будет интересно
увидеть ситуацию такой, какой она представляется родителям, постепенно переходящим из лиги любителей в лигу
профессионалов. А «братьям по разуму», мамам и папам таких же сорванцов и непосед, как наши, мы просто хотим
крикнуть: «Эгегегей! Есть жизнь на Марсе!»
Те, кто, как и мы, не сегодня узнал о диагнозе своего чада,
следующие пару страниц могут смело пропустить — мы рассмотрим подробности. Если же для когото предоставленная
нами информация окажется полезной — отлично. И вам хорошо, и нам спасибо. Начнем.

Чтобы разъяснить смысл того заключения, что написано
у вас в справке, рассмотрим проблемный орган и сам диагноз в деталях.
Нейросенсорная (сенсоневральная) тугоухость — это буквально нарушение ощущения нерва (от лат. sensus — чувства,
ощущения и греч. neuror — жила, нерв). Где у нас в ушах
этот пресловутый нерв, давайте посмотрим. Наш слуховой
механизм состоит из трех отделов:
• наружное ухо (ушная раковина и наружный слуховой
проход);
• среднее ухо (барабанная перепонка, косточки среднего
уха, барабанная полость, сосцевидный отросток);
• внутреннее ухо (преддверие, полукружные каналы — вестибулярный рецептор; улитка — слуховой рецептор).

Наружное и среднее ухо служат для проведения звука.
Звуковые волны — это изменения давления воздуха. Волны
поступают в наружный слуховой проход и воздействуют на
барабанную перепонку. В соответствии с воздействующим
звуком перепонка движется и передает колебания на цепь
слуховых косточек. Через косточки колебания поступают в

Условно научная

7

слуховую часть внутреннего уха — улитку. Внутреннее ухо
служит для восприятия звука.
 Поражения в отделах наружного и среднего уха влекут
за собой нарушение звукопроведения, что обозначается словами «кондуктивная тугоухость». Эту проблему зачастую
можно решить с помощью оперативного вмешательства.
 Иное дело — поражение внутреннего уха. Улитка — это
спиральная камера в кости, заполненная жидкостью и имеющая контакт со средним ухом. На жидкость улитки и передаются колебания с косточек. Преобразование механических
колебаний в электрические сигналы происходит в сенсорных элементах внутреннего уха, так называемых волосковых
клетках. Эти клетки в зависимости от места их расположения возбуждаются звуками той или иной частоты. Движение жидкости в улитке приводит к изменениям потенциала
волосковых клеток. Такие изменения воздействуют на волокна слухового нерва, в них возникают электрические импульсы, которые переносят информацию о звуковом сигнале в корковый центр мозга. Повреждения внутреннего уха (а причин
их множество: вирусные инфекции, звуковая нагрузка, некоторые антибиотики, генетические изменения и др.) — это как
раз повреждения волосковых клеток. А так как они уже не
могут выполнять свою функцию, это влечет за собой нейросенсорную тугоухость — нарушение звуковосприятия.
Одновременное повреждение звукопроводящего и звуковоспринимающего аппаратов оборачивается смешанной формой тугоухости.
Теперь, когда стала чуть более понятна суть слуховой
функции, рассмотрим еще некоторые аспекты вопроса.
Существуют разные классификации, определяющие границы степени снижения слуха.
• I степень тугоухости — легкая (20—40 дБ / 26—40 дБ /
20—50 дБ);
• II степень тугоухости — умеренная (40—60 дБ / 41—55 дБ /
50—70 дБ);
• III степень тугоухости — умереннотяжелая (60—80 дБ /
56—70 дБ / 70—80 дБ);
• IV степень тугоухости — тяжелая (80—100 дБ / 71—90 дБ);
• глухота — более 100 дБ / более 90 дБ /  более 80 дБ).

Ч А С Т Ь  П Е Р В А Я

8

При этом «тугоухость» и «глухота» — медицинские термины. Тугоухость означает снижение слуха, при котором
возможно слышать речь. Успешность слышания зависит от
ее степени. Так, при I степени затруднено восприятие шепота, а при III возможно лишь восприятие громкой речи у
уха. Эти термины не означают абсолютную тишину в ушах
ребенка (тотально глухие люди встречаются крайне редко).
Диагноз «глухота», как правило, подразумевает большое
снижение слуха, каждая классификация степеней снижения
слуха включает это понятие, заменяя его на «глубокое» снижение слуха. Терминология и классификации в медицине
по мере повышения уровня информированности меняются,
так что подробности вам лучше расскажет врач. Теперь коротко о тех обследованиях, которые имеет смысл сделать для
более точной диагностики. Компьютерная аудиометрия
(КСВП) поможет определить порог обнаружения звука, тоесть ту точку, начиная с которой ваш ребенок точно слышит звуки. Тимпанограмма определит наличие или отсутствие проблем звукопроведения (подвижность барабанной
перепонки и т. п.). Импедансометрия и отоакустическая эмиссия тоже не помешают, но разобраться в их сути сможет
только специалист, к нему вам и дорога. Анализ, выявляющий генетические проблемы, делают, к сожалению, не везде,
но обнаружение у ребенка гена «конексин26» — прямое показание к имплантации. По словам врачей, науке известны
сорок генов, несущих в себе глухоту. Из них ученые умеют
выделять восемь. Из этих восьми работать могут с четырьмя. Один из них — конексин26. При таком нарушении слуховой нерв оказывается сохранен. Страдают только волосковые клетки, что дает возможность говорить о перспективности 
кохлеарной 
имплантации 
у 
детей 
с 
подобным
нарушением. Так считают врачи.
А вот теперь о главном, имеющем для нас, родителей,
практическое значение. Это игровая аудиометрия. Именно она
поможет составить ту кривую, по которой потом будут настраивать слуховые аппараты. И чем точнее удастся снять
аудиограмму, тем эффективнее будет помощь аппаратов в развитии слухового внимания, речи и адаптации ребенка. Для
подготовки к этой процедуре существуют задания, вырабаУсловно научная

9

тывающие у детей условнодвигательную реакцию на звук.
Этот навык будет необходим на протяжении очень длительного времени, поэтому не поленитесь с самого начала потратить на овладение им силы и терпение. Суть работы проста:
услышал звук — бросил в баночку монетку (камешек, пуговицу), надел кольцо на пирамидку и т. п. Звук — движение. Как
только ребенок поймет, что от него требуется, можно начинать работу на результат. Звуки какой частоты, громкости, с
какого расстояния слышит ребенок — все определяется посредством такой работы. Какие звуки он слышит сам, хорошо ли настроен аппарат (проверка слуха в аппаратах в свободном звуковом поле) — эти и другие тонкости вы сможете
узнать без особого напряжения с помощью специалистов или
в домашних условиях. При снятии игровой аудиограммы
имеет смысл проверить и костную проводимость. Костновоздушный разрыв позволит получить дополнительную информацию о состоянии слуховой системы ребенка.
И еще об одной проблеме, которую нельзя обойти стороной, мы хотели бы обмолвиться в нашем повествовании.
«А что у вас?» — так условно можно обозначить эту тему.
И себе, и другим всегда говорили и не устаем повторять:
никогда (никогда!) не сравнивайте своего ребенка с другими. Дело это неблагодарное и бесполезное. Есть тьма объективных причин, по которым дети имеют разный уровень
развития речи. Если собственный ребенок говорит, на ваш
взгляд, лучше другого, можно только порадоваться за себя и
дитя. Если хуже — мысли в голове начинают путаться. Кому
из нас не знакомо это состояние! Все ли мы делали так, как
надо, достаточно ли занятий, тот ли педагог, те ли аппараты,
не сделать ли иглотерапию или электростимуляцию… Не
сравнивайте детей! Поверьте, все, что вы делали — правильно и достаточно! Просто ребенок ребенку рознь. И все же…
«Какая у вас степень?» — хоть раз этот вопрос задавал каждый. И коль скоро это неизбежно, задайте вопрос правильно. Мы имеем в виду следующее. Каждая степень снижения
слуха колеблется в пределах порядка 15 дБ, то есть из двух
детей, имеющих диагноз «сенсоневральная тугоухость II степени», один слышит без аппаратов те звуки, для восприятия
которых второму ребенку аппарат будет необходим. ИтогоЧ А С Т Ь  П Е Р В А Я

10

вый диагноз у малышей один и тот же. А разница в восприятии звуков — огромна.
Таким образом, если уж вам пришлось сравнивать своего
ребенка с кемто (чего, повторимся, делать не стоит), не
сравнивайте диагнозы (такаято степень), сравнивайте аудиограммы. И тогда окажется, что при одинаковых степенях слух
детей различен. Отсюда, возможно, и разница в речи.
Игровая аудиограмма необходима также при подборе и
настройке аппаратов. Ее могут спросить у вас и при изготовлении вкладыша.
Поэтому постарайтесь отнестись к аудиограмме, ее снятию
и использованию с большим вниманием. Теперь вы знаете,
как это важно.

ЗАМЕТКИ НА ПОЛЯХ

Обычно слуховые аппараты настраивают, опираясь на данные аудиограммы. Это особенно оправданно для детей младшего возраста
(и вообще в тех случаях, когда по той или иной причине человек
затрудняется дать оценку качеству звука, получаемого посредством
слуховой аппаратуры). В тех же ситуациях, когда ребенок может
активно участвовать в процессе настройки, то есть добавить словесную реакцию на изменение звучания сигнала («хорошо», «тихо», «очень
громко», «больно» и п.т.), специалисты считают возможным настраивать аппарат на основе этих субъективных данных. Примерно таким
же образом, как настраивают кохлеарный имплант. Иногда детям дают
слушать звучание тех или иных слов и фраз. В этом случае слуховой
аппарат также настраивают, опираясь на личные ощущения. (Ребенок
может сказать, при каком  варианте настройки разборчивость речи
лучше. Даже если этот вариант не совпадает с данными аудиограммы,
такой подход к слухопротезированию зачастую оправдывает себя.) Все
вышесказанное не отменяет необходимости снимать аудиограмму по
возможности более тщательно.

На этой поучительной ноте мы заканчиваем первую, обучающеознакомительную часть нашего опуса, и переходим
ко второй, ради которой мы и затеяли всю эту историю с
написанием книжки. Мы решили рассказать о том, как мы
были мамами глухих детей. Как мы с этим справлялись, и
почему были, вы узнаете, дочитав до конца. И, может быть,
другие мамы, узнав в нас себя, тихо порадуются: мы не одни
во вселенной!

Ч А С Т Ь  В Т О Р А Я
Личнолиричная

МЫ КАК ТАКОВЫЕ

О нас — о мамах. Конечно, в нашем повествовании присутствуют и папы, бабушки, дедушки, наши дети... Но все
же мы постараемся сделать эту книгу о нас.
Мы хотим рассказать вам, взявшим в руки это издание,
о наших слезах и смехе, спорах и переживаниях. Мы пишем втроем, а это трудно. Но будем надеяться, что мы справимся.
Итак — нас трое. Алёна (мама Антона), Арина (мама Кузи) и Юля (мама Жени). Забавно, что именно такие записи появляются в записной книжке при знакомстве с очередной мамой. Со временем телефонная книжка превращается в «мамаграфию». Наше знакомство в отличие от
множества других произошло в тот период жизни каждой
из нас, когда все основные «охивздохи» были позади, путь
намечен, опыт имелся.
К моменту знаменательной встречи мы представляли из
себя вот что.
Алёна — профессиональный сурдопедагог с опытом работы в спецшколе. Антон — первый ребенок, и сразу «удача» —
по специальности мамы.
Арина — мама взрослой успешной Даши, знающая, какими бывают дети при более приятном стечении обстоятельств,
и совершенно справедливо не считающая обстоятельства жизни Кузи неблагоприятными.
Юля. Особая статья в нашей книге. Не только потому,
что у нее есть еще и старший сын. Именно сын, это важно.
Как недавно, имея за плечами опыт своих разнополых детей
и наблюдая за чужими, заметила Арина: «Мальчик — это диагноз, девочка — подарок судьбы». Исключения, как известно, только подтверждают правила. Особенность Юлиной сиЛичнолиричная

13

туации еще и в том, что Женька чуть ли не первый из ленинградских малышей был прооперирован в возрасте двух лет.
К моменту нашей встречи он уже полтора года пользовался
имплантом.
О массовой имплантации речь в ту пору и не шла. Не
было даже цифровых аппаратов, так широко используемых
теперь.
В завершение хочу добавить, что в роду ни у кого из нас
не было неслышащих родственников, да и вообще, перед
рождением малышей ничто не предвещало трудностей в нашей с ними совместной жизни.

 «Я этого никогда не смогу»

Еще учась в институте, я прочла книги, написанные родителями о своих детях с нарушением слуха. Именно тогда
я поняла: «А, не дай бог, случись это со мной, так никогда
не смогу. Это невозможно, за это нужно ставить памятник».
Кто читал, поймет, что я имею в виду. В правильности того,
о чем писали родители, я не сомневалась тогда и уверена в
необходимости подобного подхода к развитию ребенка и сейчас. Но как тогда, так и сейчас, прожив с глухим ребенком
бок о бок уже восемь лет, я уверена: я так не могу. И совершенно не переживаю по этому поводу.
Не прошли эти книги и мимо Арины. Передаю слово ей.

Книги в нашей жизни

А Р И Н А

Хочется немного сказать о важных, необходимых книгах
о глухих, для глухих, написанных глухими. Наши походы
по магазинам в поисках специальной литературы были бесконечными и безрезультатными.
Когда мы узнали, что Кузя не слышит, желание прочитать чтонибудь на эту тему появилось сразу же. Но как же
непросто оказалось его осуществить! Через какоето время
мы уже знали названия книг, которые могли бы нам помочь.