Развивающий уход за детьми с тяжелыми и множественными нарушениями развития

Развивающий уход за детьми  
с тяжелыми и множественными  
нарушениями развития

Информационно-методический сборник 
для специалистов

Под редакцией  
А.Л. Битовой,  
логопеда-дефектолога, директора  
РБОО «Центр лечебной педагогики», 
О.С. Бояршиновой,  
музыкального и двигательного терапевта 
РБОО «Центр лечебной педагогики»

Москва 

Теревинф 

2019

2-е издание (электронное)

УДК [613.95:376.1-056.26](082) 
ББК  51.28я81+74.5я81Р17

       Развивающий уход за детьми с тяжелыми и множественными нарушениями развития : информационно-методический сборник для специалистов [Электронный ресурс] / под ред. А. Л. Битовой, О. С. Бояршиновой. — 2-е изд. (эл.). — 
Электрон. текстовые дан. (1 файл pdf : 116 с.). — М. : Теревинф, 2019. — Систем. 
требования: Adobe Reader XI либо Adobe Digital Editions 4.5 ; экран 10".

В пособии представлены инновационные эффективныетехнологии,практики

и методы работы по развивающему уходу за детьми, имеющими тяжелые и множественные нарушения развития, начиная с раннего возраста. Большая практическая
частьсодержитописание подходов к организации повседневнойдвигательной активности детей, в том числе позиционирования с использованием технических средств
реабилитации и подручных средств; коммуникации с ребенком; гигиенических процедур; кормления; одевания и раздевания ребенка; занятости, в том числе в игре.
Пособие включает в себя словарь понятий и терминов по указанной тематике.
Книга предназначена работникам организаций,оказывающих помощьдетям

с тяжелыми множественными нарушениями развития, в том числе детям-сиротам
и детям, оставшимся без попечения родителей. Рекомендации опытных специалистов–авторов сборника –будут полезны родителям и другим членам семей,воспитывающим ребенка с ТМНР.

Рецензенты: 
Т.В. Волосовец, директор Института изучения детства, семьи и воспитания РАО,

канд. пед. наук, профессор
А.М. Царёв, директор ГБОУ Псковской области «Центр лечебной педагогики и дифференцированного обучения», канд. пед. наук, засл. учитель России

Авторы: Введение (О.С. Бояршинова); Создание оптимальной среды для жизни 
и развития ребенка с ТМНР (А.М. Пайкова, О.С. Бояршинова), Установление коммуникации (Т.А.Бондарь); Повседневная двигательная активность (М.И.Комарова,О.С.Бояршинова);
Кормление и самостоятельная еда (Г.К. Сафиуллина); Одевание и гигиенический уход 
(Е.В.Моржина,Я.В.Белова,О.С.Бояршинова),Организованная занятость (А.Л.Габдракипова); 
Приложение 1 (А.М. Пайкова, О.С. Бояршинова), Приложение 2 (А.К. Фадина), Приложение 4
(М.И.Комарова),Приложение 5 (Ю.А.Ахтямова,О.С.Бояршинова),Приложение 6 (А.Л. Габдракипова), Приложение 7 (А.М. Пайкова).
Авторы благодарят С.М.Бабинцеву, Л.О. Гимранову, И.С. Константинову, Ю.В. Липес,

И.В. Посашкову, Е.А. Шошину и всех, кто помогал в работе над сборником.

ISBN 978-5-4212-0508-1 
© Издательство «Теревинф», 2017

Р17

Р17

УДК [613.95:376.1-056.26](082) 
ББК  51.28я81+74.5я81Р17

Деривативное электронное издание на основе печатного аналога:  Развивающий уход 
за детьми с тяжелыми и множественными нарушениями развития: информационнометодический сборник для специалистов [Текст] / под ред. А. Л. Битовой, О. С. Бояршиновой. — М. : Теревинф, 2018. — 114 с. — ISBN 978-5-4212-0495-4.

ISBN 978-5-4212-0508-1

В соответствии со ст. 1299 и 1301 ГК РФ при устранении ограничений, установленных техническими 
средствами защиты авторских прав, правообладатель вправе требовать от нарушителя возмещения 
убытков или выплаты компенсации.

 · 3 

Содержание

Предисловие....................................................................................................................................... 5

I. Введение............................................................... 6

Общие положения............................................................................................................................. 6

Описание целевой группы............................................................................................................. 6

Особенности формирования привязанности у детей с ТМНР.....................................................8
Депривация у детей с ТМНР и ее последствия..................................................................................9

Принципы развивающего ухода................................................................................................11

II. Практические рекомендации...................13

Создание оптимальной среды для жизни и развития ребенка с ТМНР.......................13

Как определить, что ребенок испытывает сильный стресс?...................................................... 13
Физическое окружение ............................................................................................................................ 16
Социальная сфера....................................................................................................................................... 20

Установление коммуникации......................................................................................................26

Основные правила общения с детьми, в том числе с ТМНР..................................................... 28
Базовые навыки, лежащие в основе коммуникации.................................................................... 30

Повседневная двигательная активность.................................................................................33

Профилактика вторичных нарушений у детей, не имеющих возможности 
самостоятельно изменить положение тела....................................................................................... 34
Программа физического сопровождения..........................................................................................37
Рекомендации по позиционированию детей с двигательными нарушениями 
в течение дня ................................................................................................................................................ 39
Принципы безопасного перемещения............................................................................................... 51

Кормление и самостоятельная еда...........................................................................................52

· 

Одевание и гигиенический уход ................................................................................................60

Чистка зубов .................................................................................................................................................. 62
Купание ........................................................................................................................................................... 64
Процесс одевания и раздевания .......................................................................................................... 68
Пользование туалетом .............................................................................................................................. 69

Организованная занятость ...........................................................................................................71

Ритмическое занятие «Круг» .................................................................................................................. 71
Роль взрослых на занятии «Круг» ........................................................................................................ 73
Структура и содержание занятия «Круг» ........................................................................................... 73
Примеры сенсорных и ритмических игр ........................................................................................... 75

III. Приложения ....................................................80

Приложение 1. Словарь понятий и терминов ........................................................................80

Приложение 2. Перечень профильных нормативных правовых актов .......................89

Приложение 3. Показатели баланса и перегрузки у младенцев  
и маленьких детей  по Эльсу и Бразельтону (Als, Brazelton) ............................................91

Приложение 4. Возможные вторичные осложнения из-за недостаточности  
двигательной активности..............................................................................................................93

Приложение 5. Динамическое наблюдение и показатели развития воспитанников  
в условиях развивающего ухода (на примере некоммерческой организации  
«Свято-Софийский социальный дом», Москва)...........................................................................94

Организация жизни в СССД .................................................................................................................... 94
Направления работы в СССД и достигнутые результаты ............................................................ 96
Развивающие занятия ............................................................................................................................... 98

Приложение 6. Пример организации дня ребенка ..........................................................102

Приложение 7. Необходимые предметы и порядок их хранения ...............................107

Литература ......................................................................................................................................110

 · 5 

Предисловие

В нашей стране нет единого определения тяжелого и множественного 
нарушения развития. Наши зарубежные коллеги относят к множественным 
нарушениям такие, которые не позволяют детям успешно интегрироваться в массовое дошкольное и школьное образование. Причинами подобных 
тяжелых нарушений являются наследственные синдромы, предполагающие 
выраженную интеллектуальную недостаточность, осложненную сенсорными и двигательными нарушениями; последствия внутриутробных заболеваний, приводящих к комплексу тяжелых расстройств у ребенка; результат 
преждевременных родов с низкой массой тела по неясным причинам; последствия заболеваний или травм после рождения. 
Современный ребенок с ТМНР – это чаще всего ребенок с тяжелой 
формой церебрального паралича, осложненной соматическими, сенсорными, интеллектуальными и речевыми нарушениями.
Множественные врожденные пороки развития у ребенка достаточно 
часто являются причиной отказа родителей от их воспитания в семье. Почти 
сразу после рождения такие дети оказываются в государственных учреждениях здравоохранения или социальной защиты, где им обеспечивается 
медицинский уход, но недостаточно внимания уделяется развитию и психолого-педагогическому сопровождению. В таких условиях состояние ребенка с комплексным нарушением еще более отягощается сенсорной и 
психической депривацией и расстройством привязанности.
Пока у нас нет устойчивых форм подготовки специалистов для этой 
группы детей, но уже накоплен определенный опыт их индивидуального 
и даже группового сопровождения, который показывает значительное улучшение их состояния при условиях не только внимательного отношения к 
их особенностям, но и при обязательном уважении к их чувствам, понимать 
которые – надо научиться.
Задачей данного сборника является информационная и методическая 
помощь специалисту, сопровождающему ребенка с ТМНР. Для этого используется не только личный опыт его составителей, но и доступная им 
отечественная и зарубежная литература по этой проблеме.

Т.А. Басилова,
профессор кафедры специальной психологии 
и реабилитологии факультета клинической 
и специальной психологии МГППУ

· 

I. Введение

Общие положения

Настоящий информационно-методический сборник по развивающему уходу разработан в соответствии с Конвенцией ООН о правах инвалидов, 
ратифицированной Федеральным законом от 03.05.2012 г. № 46-ФЗ «О ратификации конвенции о правах инвалидов», Указом Президента РФ от 
01.06.2012 г. № 761 «О Национальной стратегии действий в интересах детей 
на 2012–2017 годы», Постановлением Правительства РФ от 24.05.2014 г. 
№ 481 «О деятельности организаций для детей-сирот и детей, оставшихся 
без попечения родителей, и об устройстве в них детей, оставшихся без попечения родителей», на основе подтвердивших свою эффективность современных методик и практик осуществления ухода и развития детей с 
выраженными нарушениями психофизического развития.
Дети-инвалиды должны быть обеспечены возможностью в полном 
объеме пользоваться всеми правами человека и основными свободами наравне с другими детьми.
Реализация прав и свобод ребенка с тяжелыми множественными нарушениями развития (далее – ТМНР) напрямую зависит от объема и качества системы его повседневной поддержки. И дома, и в условиях учреждения 
для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей (далее – 
организация для детей-сирот), осуществление сопровождения такого ребенка требует значительных ресурсов и специальных знаний. 
Целью данных рекомендаций является формирование единой методической основы для организации работы с детьми с ТМНР, в том числе 
посредством внесения изменений в должностные инструкции работников 
организаций для детей-сирот и другие локальные акты учреждений.

Описание целевой группы

Тяжелые и множественные нарушения развития – это врожденные 
или приобретенные в раннем возрасте сочетания нарушений различных 
функций организма. Возникновение ТМНР обуславливается наличием органических поражений центральной нервной системы (ЦНС), генетических 
аномалий, нарушениями обмена веществ, нейродегенеративными заболеваниями и т.д. 

I.Введение · 7 

Выявляется значительная неоднородность группы детей с ТМНР по 
количеству, характеру, выраженности различных первичных и последующих нарушений в развитии, специфики их сочетания. Чаще всего у них 
встречаются следующие проблемы:
• Интеллектуальные нарушения характерны для большинства детей 
с ТМНР. Степень умственной отсталости может быть различной: 
от легкой до тяжелой и глубокой. Даже при сохранном интеллекте, 
как правило, наблюдается выраженная задержка развития.
• Двигательные нарушения также часто встречаются у детей с ТМНР. 
Выраженность двигательных проблем варьирует от моторной неловкости и сложностей с формированием предметных действий 
до тяжелых опорно-двигательных нарушений, характеризующихся неспособностью самостоятельно удерживать свое тело в сидячем положении и выполнять произвольные движения.
• Нередко наблюдаются нарушения зрения или слуха (а иногда и их 
сочетание), от незначительных проблем до полной потери.
• Эпилепсия диагностируется у многих детей с ТМНР. Части детей 
удается подобрать противосудорожную терапию, однако встречаются и некупируемые формы эпилепсии.
• Могут присутствовать также расстройства аутистического спектра 
и эмоционально-волевой сферы.
• Особенности сенсорной интеграции, которые могут проявляться 
в виде гиперчувствительности и защитных реакций по отношению 
к определенным стимулам или в виде активного поиска специфических ощущений. Это может выглядеть как необычное и непонятное поведение.1

• Различные соматические заболевания также могут влиять на развитие ребенка.

Важно понимать, что ТМНР представляют собой не сумму различных 
ограничений, а сложное качественно новое явление с иной структурой, 
отличной от структуры каждой из составляющих. Различные нарушения 
влияют на развитие человека не по отдельности, а в совокупности, образуя 
сложные сочетания. В связи с этим человеку требуется значительная по
1 Кислинг У. Сенсорная интеграция в диалоге: понять ребенка, распознать проблему, помочь обрести равновесие. – М.: Теревинф, 2017; Хайдт К., Аллон М., Эдвардс С., Кларк М. Дж., Кушман Ш. Перкинс Школа: руководство по обучению детей 
с на рушениями зрения и множественными нарушениями развития: в 3 ч. – М.: Теревинф, 2015. Ч. 2.

· 

мощь, объем которой существенно превышает размеры поддержки, оказываемой при каком-то одном нарушении. От объема и качества получаемой помощи напрямую зависят степень самостоятельности ребенка и возможности его участия в жизни общества.

Особенности формирования привязанности у детей с ТМНР

Необходимым условием для развития ребенка является установление 
близких отношений по крайней мере с одним из ухаживающих за ним 
взрослых. Только в таких отношениях ребенок может почувствовать себя в 
безопасности и начать познавать окружающий мир.
У детей с ТМНР часто встречаются нарушения привязанности. Это 
может быть связано со следующими факторами:
• длительное пребывание в отделениях реанимации и интенсивной 
терапии без родителей;
• большой объем медицинского и реабилитационного вмешательства, связанного с болевыми ощущениями и чувством страха, отсутствие поддержки ребенка в этих ситуациях;
• нехватка личного внимания. Нередко случается так, что рядом с 
ребенком не находится тот взрослый, который мог бы быстро среагировать на плач и другие сигналы малыша, успокоить или помочь ему;
• глубокое нарушение взаимодействия и взаимопонимания. Детям 
с ТМНР нередко свойственен очень медленный темп реагирования, их ответы могут быть очень слабыми и необычными. Если 
взрослый не подстраивается к ребенку, то возникает ситуация, 
когда ответная реакция ребенка не замечается и не поддерживается. При этом ребенок может не понимать сигналы взрослого или 
не успевать связать их с последующими событиями. В таком случае происходящее будет возникать для ребенка внезапно и пугать 
его;
• отсутствие постоянного близкого взрослого. Бывает, что при воспитании ребенка с ТМНР проблемы формирования привязанности 
усугубляются невозможностью наличия рядом постоянного близкого взрослого. Частая смена людей, ухаживающих за ребенком, 
приводит к тому, что он ни с кем не может выстроить доверительные отношения. 
Если потребность ребенка в привязанности и безопасности регулярно не удовлетворяется, это накладывает отпечаток на его личностное, психическое и даже физическое развитие. Опытным путем психологами было 
выделено несколько признаков, по которым можно увидеть нарушение 

I.Введение · 9 

привязанности (эти признаки могут встречаться как по отдельности, так и 
одновременно)1.
• постоянно сниженный фон настроения, вялость, апатичность, настороженность или плаксивость;
• устойчивое нежелание вступать в контакт с окружающими людьми. 
Ребенок избегает взгляда в глаза, не включается в предложенную 
взрослым деятельность, избегает прикосновений, хотя может незаметно наблюдать за взрослым, когда тот не пытается вступить 
с ним в контакт;
• повышенный уровень агрессии и аутоагрессии;
• стремление обратить на себя внимание плохим поведением и демонстративное нарушение правил, выходящее за рамки свойственного возрасту;
• постоянная провокация взрослых на сильные эмоциональные реакции;
• отсутствие дистанции в общении со взрослым. Излишняя навязчивость в общении со взрослым или же чрезмерная фамильярность. Демонстрация проявлений привязанности любому малознакомому взрослому;
• задержка моторного, психического и речевого развития;
• соматические нарушения:
–
– задержка роста;
–
– нарушения пищевого поведения;
–
– частый крик и плач;
–
– нарушения сна и др.
Привязанность является одним из основных условий психического и 
личностного развития человека. Поведение близкого взрослого оказывает 
ключевое влияние на формирование привязанности у ребенка. Нередко 
нарушение привязанности остается с ребенком на всю жизнь. Тем не менее, 
очень важно помнить, что отношения привязанности развиваются и видоизменяются в течение всей жизни человека. В ходе индивидуальной работы с ребенком можно существенно скорректировать нарушения привязанности и установить надежные отношения.

Депривация у детей с ТМНР и ее последствия

Все дети с ТМНР подвержены риску развития депривации. Помимо 
эмоциональной депривации вследствие выраженного нарушения при
1 Бриш К. Терапия нарушений привязанности: От теории к практике. М.: Когито-Центр, 
2012.

· 

вязанности детям с ТМНР могут быть свойственны и другие виды депривации.
Тяжелые двигательные и сенсорные нарушения (а особенно их сочетание) приводят к тому, что ребенок не получает достаточное количество 
зрительных, слуховых, тактильных или других стимулов. Обедненная среда усугубляет ситуацию и может привести к сенсорной депривации, даже 
если первичные нарушения не затронули сенсорную сферу. 
Двигательная депривация у детей с ТМНР может возникнуть как 
из-за моторных нарушений, так и вследствие других нарушений развития, 
приводящих к снижению подвижности (интеллектуальные нарушения, нарушения зрения). Развитию двигательной депривации способствует и неправильно организованная среда, ограничивающая свободное перемещение ребенка (отсутствие возможности играть на полу, ползать, лазать и т.д.). 
Снижение двигательной активности у маленьких детей часто влечет заметное снижение количества сенсорных стимулов, которые они получают.
У детей с ТМНР часто бывает мало опыта взаимодействия с предметами. Кроме того, им может быть сложно самостоятельно улавливать связи 
между объектами, событиями и символами. Этим детям необходима специальная помощь для формирования адекватной модели окружающего мира. 
В случаях когда такой помощи у ребенка нет, окружающая среда остается 
непонятной и непредсказуемой, т.е. формируется когнитивная депривация. 
С социальной депривацией могут столкнуться дети, не имеющие 
возможности выходить за пределы квартиры, посещать образовательные 
и культурно-досуговые учреждения, участвовать в жизни общества.
Все виды депривации влияют на психическое состояние ребенка и на 
возможности его развития. Многочисленные сенсорные дефициты дети 
начи нают восполнять различными способами самостимуляции: сосанием 
пальца, монотонным раскачиванием, вокализациями, битьем головой, надавливанием пальцами на глаза, выдиранием волос, вызыванием рвоты и 
др. Многие реакции могут проявляться в генерализованном виде и сопровождаться вегетативной симптоматикой: учащенным пульсом, потливостью, рвотой, запорами, головными болями, тревогой, беспокойством, кожной сыпью и даже судорогами (подробнее о влиянии депривации см.: Лангмейер, Й., Матейчек, З. Психическая депривация в детском возрасте. Прага: 
АВИЦЕНУМ, 1984).
Из сказанного следует, что хорошего медицинского ухода недостаточно для развития ребенка с ТМНР. Развивающий уход позволяет уменьшить воздействие депривации и помочь ребенку адаптироваться в окружающем его мире.

I.Введение · 11 

Принципы развивающего ухода

Принцип уважения личности ребенка

Основа этого принципа – принятие ребенка со всеми присущими ему 
особенностями, внимательное отношение к его чувствам и потребностям, 
предоставление возможности свободного выбора и личной самостоятельности. При взаимодействии с ребенком с ТМНР необходимо учитывать его 
возможности и давать ему время ими воспользоваться, а также помогать в 
расширении их границ, какими бы они ни были изначально.

Принцип индивидуального подхода

Учет индивидуальных особенностей, интересов и потребностей воспитанника должен отражаться на всех этапах оказания психолого-педагогической помощи: при постановке ее целей, при планировании необходимых для ее реализации мероприятий, технологии помощи, при оценке 
динамики развития ребенка и в ежедневном взаимодействии с ним. 

Принцип ориентированности на формирование основных жизненных компетенций.

Целью психолого-педагогической помощи ребенку с ТМНР является 
появление навыков, которые применимы в повседневной жизни, а также 
предпосылок элементарной трудовой деятельности. При этом важно, чтобы у воспитанника формировалось на доступном для него уровне понимание значения и смысла происходящего. Большая часть работы проводится 
не в форме занятий с заданиями, а в обычных бытовых ситуациях. Показателем успешности работы являются изменения в реальной жизни, причем 
не только появление сформированного навыка, но и повышение вовлеченности ребенка в те или иные виды деятельности.

Принцип развития собственной активности ребенка

Активность ребенка заключается в возможности проявлять инициативу и принимать участие в осуществлении ежедневной деятельности. 
Повышение собственной активности ребенка, переход от объектной к субъектной позиции в значимых для него сферах жизни рассматривается как 
приоритетная цель в развитии.

Принцип социальной интеграции

Для успешного развития дети с ТМНР должны приобретать социальный опыт, доступный их сверстникам – посещение детского сада, обучение 
в школе, занятия адаптированной физкультурой и спортом, прогулки на 
детских площадках, участие в культурных и досуговых мероприятиях и т.д.

· 

Принцип комплексного воздействия

Действия всех людей, принимающих участие в работе с ребенком, 
должны быть согласованны. Для этого необходимо формировать команду 
специалистов с учетом актуальных потребностей ребенка, обсуждать действия разных членов команды, совместно определять цели развивающей 
работы, общие и частные задачи.