Особый ребенок. Исследования и опыт помощи. Выпуск 12

Издание подготовлено в рамках проекта РБОО «Центр лечебной 
педагогики» – победителя конкурса «Новое измерение»  
благотворительной программы «Эффективная филантропия» 
Благотворительного фонда Владимира Потанина. 

РБОО «Центр лечебной педагогики»

T

Теревинф Москва 2021

Особый ребенок
исследования и опыт помощи 

Научно-практический сборник

Выпуск 11

2-е издание, электронное

УДК 376.1-058.264(082.1)
ББК 74.3я43
О-75

О-75
Особый ребенок. Исследования и опыт помощи. : науч.-практ. сб. Вып. 11 / 
сост. И. С. Константинова ; РБОО «Центр лечебной педагогики». — 2-е изд., эл. — 
Москва : Теревинф, 2021. — 1 файл pdf : 383 с. — Систем. требования: Adobe Reader 
XI либо Adobe Digital Editions 4.5 ; экран 10". — Текст : электронный.

ISBN 978-5-4212-0634-7

Одиннадцатый выпуск авторского периодического издания «Особый ребенок» посвящен 
различным аспектам помощи семье, воспитывающей ребенка с нарушениями развития. Про-
блемы такой семьи, ее место  в социуме и пути помощи показаны глазами как специалистов 
РБОО «Центр лечебной педагогики» и партнерских организаций, так и представителей самих 
семей. Сборник включает результаты современных исследований, методологические разра-
ботки и практический опыт совместной работы специалистов и родителей.
Издание адресовано специалистам (психологам, педагогам, дефектологам и др.), работа-
ющим с детьми и взрослыми с различными нарушениями развития, семьям, в которых вос-
питываются такие дети, а также всем, кто интересуется данной проблематикой.

УДК 376.1-058.264(082.1) 
ББК 74.3я43

Электронное издание на основе печатного издания:  Особый ребенок. Исследования и опыт 
помощи : науч.-практ. сб. Вып. 11 / сост. И. С. Константинова ; РБОО «Центр лечебной педаго-
гики». — Москва : Теревинф, 2020. — 374 с., цв. илл. — ISBN 978-5-4212-0631-6. — Текст : непо-
средственный.

В соответствии со ст. 1299 и 1301 ГК РФ при устранении ограничений, установленных техническими сред-
ствами защиты авторских прав, правообладатель вправе требовать от нарушителя возмещения убытков 
или выплаты компенсации.

ISBN 978-5-4212-0634-7
© РБОО «Центр лечебной педагогики», 2020
© «Теревинф», оформление, 2020

Содержание

Предисловие научного редактора ...........................................6

А. Л. Битова, Н. И. Жуланова, Ю. В. Липес
Первопроходцы ......................................................................11

25 
Исследования, обзоры

А. В. Авдеев
Исследование компонентов резильентности 
и жизнестойкости у родителей, воспитывающих 
детей с особенностями развития ...........................................26

Ю. Е. Куртанова, М. В. Зверева
Особенности отношения родителей к детям младшего 
школьного возраста с онкологическими заболеваниями .....47

Н. А. Мальцева, М. В. Яремчук
О сиблингах и не только: несколько идей о том, 
как поддержать детей, находящихся рядом  
с особым ребенком .................................................................66

В. В. Рябов
Ментальные расстройства в традиционной культуре ..........76

А. Ю. Синкевич
Особый ребенок в приемной семье .......................................87

107 Методология

И. Ю. Захарова, Е. В. Просветова
Работа с родителями в рамках «Игровой педагогики» .......108

Э. И. Леонгард
Ребенок с нарушением слуха, родители, семья ...................121

А. А. Портнова, О. В. Серебровская
Семейно-ориентированный подход 
к мультидисциплинарному сопровождению детей 
с нарушениями психического развития ..............................132

С. В. Титова, Е. В. Братчикова
Психологическая и информационная поддержка семьи, 
воспитывающей ребенка с инвалидностью –  
аспект оказания медицинской помощи ..............................138

155 Формы помощи семье

О. С. Бояршинова, Л. М. Зельдин
Обучение родителей детей с тяжелыми двигательными  
нарушениями в группе «Школа для родителей» ..................156

Е. Б. Гогина, Ю. А. Жулина, И. Б. Токарева,  
М. В. Пукач, С. Л. Дроздова
Клуб родителей особых детей .............................................. 161

Н. П. Лохманова, А. Л. Хандажинская
Поддержка семей с особыми детьми в родительском 
сообществе на примере ассоциации «Краски этого мира» .... 174

Е. В. Лянгузова, Ю. А. Пенкина
Программа поддержки родителей в центре  
«Дорогою добра»: активность и инициатива как ресурс .......189

М. Е. Сиснёва
Влияние семейных факторов на возникновение,  
течение и исход психотических расстройств 
и реабилитационная модель «Открытый диалог» 
как высокоэффективный подход для работы  
с семьей и социальным окружением пациента ...................203

221 Практический опыт

Д. В. Боголюбова-Кузнецова, П. В. Сурнина, М. В. Яремчук
Роль родителя в командной работе с ребенком 
с особенностями развития ...................................................222

Ю. И. Коломенская
Взаимодействие и сотрудничество с семьей  
в рамках проекта «Уверенное начало» ................................238

О. В. Караневская
Особенности включения семей с детьми, имеющими 
интеллектуальные нарушения, в коррекционно-
педагогическую работу в дистанционном формате............260

И. С. Константинова
Работа с ребенком и его семьей в условиях карантина ......271

Е. В. Лазарева
Совместная работа с родителями особого ребенка 
на начальном этапе занятий учителя-дефектолога  
(из опыта работы) ................................................................282

Р. А. Нахимовская
Как найти «своего» реабилитолога ......................................288

293 Работа со взрослыми

Н. А. Калиман
Опыт организации сопровождаемого проживания дома ...294

Д.В. Канунников
«Дом под крышей»: принятие решений и роль семьи 
в условиях сопровождаемого проживания..........................303

Е. А. Полетаева
«До встречи, мама»: опыт ЦЛП по организации 
самостоятельных поездок для групп особых подростков ......314

Н. Е. Степунина
Обучение навыкам самообслуживания подростков  
и взрослых с ментальными особенностями  
и душевными заболеваниями ..............................................326

335 Взгляд со стороны семьи

Л. В. Гринберг
Коммуникативный треугольник ЦЛП и опыт сплоченности 
внутри треугольника: взгляд особого ребенка ....................336

М. И. Королева
Встреча с мамой особого художника ...................................346

М. А. Матанцева
Исповедь ...............................................................................353

Д. Л. Саксонов, Т. П. Юдина
Особый ребенок и его диагноз.............................................363

Авторы сборника ..................................................................368

Предисловие научного редактора

Мы рады представить вниманию читателя новый сборник, по-
священный семье особого ребенка. Воспитание любого ребенка тре-
бует от его родителей сил, терпения и преодоления многочисленных 
трудностей. В случае особого развития этих трудностей бывает не-
соизмеримо больше, причем часть из них связана с внутренней жиз-
нью семьи, а другие – с ее окружением, принятием общества. 
Открывает сборник статья А. Л. Битовой, Ю. В. Липес и Н. И. Жула-

новой «Первопроходцы». Авторы вспоминают о том, как жили семьи, 
воспитывающие особого ребенка, в конце 80-х годов, когда только 
начинал свою работу Центр лечебной педагогики. Рассказывают о про-
блемах, с которыми приходилось сталкиваться родителям «в транс-
порте и на остановках, в метро и магазинах, в подъезде собственно-
го дома, в больницах, кабинетах врачей и на детских площадках, на 
комиссиях МСЭ и даже в храмах». Описывают те изменения, которые 
произошли в обществе, в частности новое отношение к ребенку с 
психическими нарушениями, готовность если не полностью принять, 
то хотя бы находиться рядом. Авторы сами признают произошедшие 
изменения удивительными, в начале пути трудно было поверить, 
что это возможно. И теперь благодаря этому существенно меняются 
и ожидания родителей, их понимание того, что в современном обще-
стве особый ребенок имеет не только право, но и реальную возмож-
ность занять достойное место. 
Первый раздел сборника содержит результаты исследований, 
предметом которых является семья особого ребенка. Исследование 
А. В. Авдеева посвящено проблеме переживаний родителей, связанных 
с рождением особого ребенка, способам справиться с этими пере-
живаниями и эффективно воспитывать ребенка, оставаясь полно-
ценной семьей. В центре исследования, проведенного Ю. Е. Курта-
новой и М. В. Зверевой, находится отношение родителей к детям с 
онкологическими заболеваниями. Следующие три статьи представ-
ляют собой обзоры современной литературы в области особого дет-
ства. Статья Н. А. Мальцевой и М. В. Яремчук посвящена проблемам, 
с которыми сталкиваются братья и сестры детей с расстройствами 
аутистического спектра, а также дети, оказавшиеся рядом с ними в 
школе и детском саду. 
В центре внимания В. В. Рябова – традиционные представления 
о людях с ментальными расстройствами среди русского крестьян-

ского населения в XIX – начале ХХ века. Некоторый оптимизм внушают 
отличия, которые можно найти, сравнивая современное общество с 
обществом 30 и 100 лет назад. Так, вспоминая 80-е годы, А. Л. Битова 
с соавторами приводят примеры отказа принять в клинику, прене-
брежительных высказываний и откровенных оскорблений в адрес 
особого ребенка и его родителей. Для общества же XIX – начала ХХ ве-
ка нормальным было связать или посадить на цепь человека с пси-
хическим нарушением, заставить бегать босиком по снегу или оста-
вить в сугробе в двух верстах от деревни. Хочется верить, что наме-
тившаяся положительная тенденция продолжится, и спустя еще два-
три десятилетия мы с таким же изумлением будем вспоминать реалии 
начала XХI века (косые взгляды, отсутствие эффективной системы 
интеграции и др.). 
Обзор А. Ю. Синкевич вновь возвращает нас в современность и 
посвящен проблемам, возникающим в семье, решившейся на усы-
новление ребенка с нарушениями развития.
Во втором разделе сборника представлены методологические 
разработки представителей разных специальностей, работающих в 
сфере особого детства. И. Ю. Захарова и Е. В. Просветова рассказы-
вают о том, как преломляется работа с родителями особого ребенка 
в парадигме Игровой педагогики – подхода, разработанного в ЦЛП. 
Основной задачей специалиста при этом является «поддержка роди-
тельской компетенции и безопасных детско-родительских отноше-
ний». Э. И. Леонгард, создатель авторской методики развития рече-
вого слуха у глухих и слабослышащих детей, рассказывает о важ-
ности вовлечения в такую работу всей семьи ребенка и о том, как 
это можно сделать в случае нарушений у ребенка слуха. Следующие 
две статьи посвящены медицинскому аспекту помощи особому ре-
бенку и его семье. А. А. Портнова и О. В. Серебровская рассуждают 
об особенностях родителей, воспитывающих детей с психическими 
нарушениями, о влиянии этих особенностей на формирование диа-
лога между семьей и специалистами. В центре внимания С. В. Титовой 
и Е. В. Братчиковой также находится диалог между семьей и специ-
алистами, авторы приводят конкретные задачи, которые необходи-
мо решать специалистам разного профиля на разных этапах пере-
живания родителями горя и принятия ситуации.
Третий раздел посвящен описанию различных форм, в которых 

может проводиться работа с семьей особого ребенка. О. С. Бояршинова 
и Л. М. Зельдин рассказывают о группе, основной задачей которой 

является обучение родителей самостоятельной работе по преодоле-
нию тяжелых двигательных нарушений ребенка. Е. Б. Гогина с со-
авторами описывают работу в форме родительского клуба. Ежене-
дельно родителям предлагаются разные виды деятельности, направ-
ленные на психологическую поддержку, формирование возможностей 
для взаимодействия между собой, создания ощущения принятия – 
все это помогает справляться с выгоранием, риск развития которого 
в данной группе, как известно, очень высок. Другим способом под-
держки родителей является создание возможностей развития и со-
циализации для их детей, форм обучения, соответствующего их по-
требностям, досуга, в котором могут принять участие как дети с на-
рушениями развития, так и сами родители. Такая работа ведется в 
ассоциации «Краски этого мира», о которой рассказывают А. Л. Ханда-
жинская и Н. П. Лохманова – создатели ассоциации и мамы особых 
детей. Похожая работа ведется и в центре «Дорогою добра», где так-
же родители особых детей занимают активную позицию, не только 
получают помощь, но и вносят свой вклад в жизнь организации – об 
этом статья Е. В. Лянгузовой и Ю. А. Пенкиной. Статья М. Е. Сиснёвой 
представляет собой рассказ о модели помощи пациенту с психоти-
ческим нарушением и его семье «Открытый диалог». Эта модель соз-
дана финскими специалистами, но очень созвучна идеям Л. С. Выгот-
ского о взаимодействии ребенка со взрослым и вполне применима 
в отечественной психологической практике.
Раздел «Практический опыт» представляет описания конкретных 
случаев работы с семьей особого ребенка. Во всех этих текстах речь 
идет о комплексной работе, в которой занятия по развитию ребенка, 
преодолению конкретных нарушений сочетаются с поддержкой его 
семьи. Д. В. Боголюбова-Кузнецова с соавторами рассказывают о занятиях 
с девочкой, имеющей нарушения эмоционально-волевой 
сферы, поведения и речи, в течение четырех лет. В тексте использованы 
фрагменты интервью с педагогами Центра и мамой Вики. Текст 
Ю. И. Коломенской иллюстрирует работу по программе «Уверенное 
начало», проводимую уже в течение пяти лет в нескольких организациях 
Москвы. В процессе регулярных домашних визитов специалист 
помогает маме организовать занятия с ребенком раннего возраста, 
а также выстроить такую среду, в которой ребенок получает 
возможность стать активнее, самостоятельнее и успешнее, несмотря 
на тяжелые двигательные нарушения. Статьи О. В. Караневской и 
И. С. Константиновой посвящены новой для многих специалистов 

форме работы – занятиям в режиме онлайн. Наряду с многочисленными 
трудностями, с которыми сталкивается специалист, не имеющий 
возможности очного общения с ребенком, в такой работе открылись 
и дополнительные возможности, в том числе по включению 
родителей в работу, повышению их компетентности, формированию 
диалога со специалистом. Е. В. Лазарева рассказывает об опыте взаимодействия 
с родителями детей, имеющих расстройства аутисти-
ческого спектра, в процессе логопедических занятий. Завершает раздел 
статья врача ЛФК Р. А. Нахимовской, обращенная в первую очередь 
к родителям ребенка, имеющего двигательные нарушения. Обобщая 
свой многолетний опыт работы, она приводит несколько практических 
рекомендаций по поиску подходящего специалиста.
Раздел «Работа со взрослыми» посвящен поддержке семьи, в которой 
живет взрослый человек с психическими нарушениями. Важнейшим 
направлением работы в таком случае становится повышение 
самостоятельности особого взрослого – обучение навыкам самообслуживания, 
формирование ответственности и взрослой позиции. 
Героиня рассказа Н. А. Калиман провела большую часть жизни в интернате 
и лишь недавно оказалась в приемной семье. Дефектолог, 
директор центра «Прикосновение», имеющая многолетний опыт 
взаимодействия с детьми с различными нарушениями развития, рассказывает 
о новом для себя опыте – жизни вместе с девушкой, имеющей 
ментальные нарушения, о трудностях и находках, переживаниях 
и победах. Следующий текст иллюстрирует в некотором смысле 
обратный процесс: особые взрослые, детство которых прошло в 
семье, учатся жить самостоятельно в специально организованной 
тренировочной квартире. Взаимодействие специалистов квартиры 
с родителями проживающих в ней молодых людей является обязательной 
частью работы, о которой рассказывает Д. В. Канунников. 
Статья Е. А. Полетаевой также рассказывает об опыте сепарации. В отличие 
от первых двух текстов здесь речь идет о подростках и очень 
кратковременном отрыве от семьи – трехдневном выезде в Ярославскую 
область. Завершает раздел статья психиатра Н. Е. Степуниной, 
содержащая рекомендации родителям по формированию навыков 
самообслуживания у особых подростков и взрослых.
Последний раздел сборника можно представить как взгляд «с другой 
стороны». В него вошли рассказы «получателей нашей помощи». 
В основном это воспоминания об уже пройденном пути, об опыте 
взаимодействия с различными специалистами, о том, как важно 

найти место, где особого ребенка примут, будут смотреть не на его 
диагноз и трудности, а на достоинства и возможности. Первая статья 
написана бывшей воспитанницей Центра – в настоящее время сту-
денткой Высшей школы экономики Л. В. Гринберг. Она вспоминает 
о времени, когда посещала занятия в Центре: как воспринимались 
эти занятия и рассказы специалистов ею самой и ее родителями. Текст 
М. И. Королевой представляет содержание беседы с мамой молодого 
человека, занимавшегося в детстве в ЦЛП, а теперь работающего в 
мастерской «Особая керамика». Текст М. А. Матанцевой – полные 
грусти и боли воспоминания о первых годах жизни ее особой девоч-
ки, об обидных словах специалистов, непонимании окружающих и 
о найденном наконец месте, где и Миру, и ее маму приняли и пред-
ложили помощь в такой форме, в которой ее можно было принять. 
Текст Д. Л. Саксонова и Т. П. Юдиной представляет собой главу из уже 
опубликованной в издательстве «Теревинф» книги «Мы здесь. Из 
родительского опыта воспитания и обучения ребенка с расстрой-
ством аутистического спектра». Оглядываясь на прожитые годы, они 
вспоминают о том, как восприняли особенности своего ребенка, 
известие о диагнозе, трудности, которые не характерны для других 
детей, но свойственны многим детям с РАС, и о том, как удалось эти 
трудности преодолеть.
Надеемся, что настоящий сборник окажется полезным как специ-
алистам, работающим с особым ребенком, так и семьям, в которых 
воспитываются дети с нарушениями развития.

И. С. Константинова 
канд. психол. наук, нейропсихолог,
РБОО «Центр лечебной педагогики»

Первопроходцы

А. Л. Битова, Н. И. Жуланова, Ю. В. Липес

Работая с особыми детьми и взрослыми, мы уже много лет об-
щаемся с их родителями. Мы видим, какой большой путь прошли 
эти люди, какие серьезные трудности они преодолели. Многое из-
менилось в нашей стране за последние тридцать лет. Изменения в 
обществе действуют на родителей, а позиция родителей, в свою оче-
редь, приводит к новым изменениям в обществе.

Социум

В конце восьмидесятых, когда Центр лечебной педагогики толь-
ко начал заниматься с особыми детьми, многие родители со слеза-
ми рассказывали о своем опыте обращения к специалистам. В род-
доме, в поликлинике и в детском саду они получали один и тот же 
совет: сдайте этого ребенка в интернат и родите себе другого, здо-
рового…
Сейчас отношение общества к особым детям и взрослым изме-
нилось. На них не оглядываются на улицах и в магазинах, официанты 
в кафе доброжелательно их обслуживают, в музеях есть специальные 
экскурсии для людей с инвалидностью. Люди могут по-разному от-
носиться к этой проблеме, но пренебрежительные высказывания в 
адрес особых людей уже не являются социальной нормой. Родители 
особых детей стали более спокойными и уверенными, а их жизнь – 
более обычной.
Почему отношение к особым детям и взрослым стало меняться? 
Большую роль здесь сыграли общественные организации. Некоторые 
из них, такие как Центр лечебной педагогики, занимаются с особыми 
детьми и активно рассказывают о своей работе. Другие видят свое 
призвание именно в том, чтобы изменить общественное мнение1.

1 Например, фонды «Выход» и «Выход в Петербурге» активно привлекают внимание к проблемам людей с аутизмом. Фильм Любови Аркус «Антон тут рядом» познакомил многих российских зрителей с жизнью особого человека.