Особый ребенок. Исследования и опыт помощи

РБОО «Центр лечебной педагогики»

Особый ребенок
исследования и опыт помощи 

Научно-практический сборник

Выпуск 6–7

4-е издание (электронное)

Москва
«Теревинф»  
2019

Особый ребенок. Исследования и опыт помощи [Электронный ресурс] : 
Вып. 6–7 : науч.-практ. сб. / Сост. М. С. Шапиро. — 4-е изд. (эл.). — Электрон. текстовые дан. (1 файл pdf : 257 с.). — М. : Теревинф, 2019. — Систем. 
требования: Adobe Reader XI либо Adobe Digital Editions 4.5 ; экран 10".

ISBN 978-5-4212-0550-0

В сборнике рассматриваются различные аспекты сопровождения ребенка с нарушениями развития и его семьи (музыкальная и игровая терапия, сенсорное развитие, 
переход от игровых занятий к обучающим, развитие саморегуляции, организация сопровождаемого проживания и др.).
В основу издания легли материалы конференции «Помощь детям с тяжелыми и 
множественными нарушениями в России: опыт и перспективы», организованной 
Центром лечебной педагогики (Москва).

O-75

УДК 376.1-058.264(082.1) 
ББК 74.3я43

ISBN 978-5-4212-0550-0
© РБОО «Центр лечебной педагогики», 2009
© «Теревинф», оформление, 2015

Составитель М. С. Шапиро

УДК 376.1-058.264(082.1) 
ББК 74.3я43
 O-75

В соответствии со ст. 1299 и 1301 ГК РФ при устранении ограничений, установленных техническими средствами защиты авторских прав, правообладатель вправе требовать от нарушителя возмещения убытков или выплаты компенсации

Деривативное электронное издание на основе печатного издания: Особый ребенок. 
Исследования и опыт помощи [Текст] : Вып. 6–7 : науч.-практ. сб. / Сост. М. С. Шапиро. — М. : Теревинф, 2009. — 256 с. — ISBN 978-5-901599-96-9.

Содержание

5 
исследования и методология

Е.В. Клочкова
Использование Международной классификации 
функционирования, ограничений жизнедеятельности 
и здоровья в практике реабилитационной помощи ...............7

Ю.Е. Садовская
Сенсорные расстройства у детей, 
систематизация и диагностика ..............................................28

Ю.Е. Садовская, А.Л. Битова , Е.Н. Сафронова, 
И.С. Константинова, Е.В. Моржина, М.А. Яремчук
Поведенческие фенотипы у детей с туберозным склерозом ...41

Д.В. Ермолаев, Е.И. Рассказова, Т.М. Ратынская
Развитие саморегуляции в детском возрасте ........................57

97 
практический опыт

А.Л. Битова, И.С. Константинова
Опыт проведения музыкальной терапии 
для коррекции сенсомоторной алалии ..................................99

Е.А. Виноградова, А.Г. Нестерова, А.М. Царёв
Организация сопровождаемого проживания 
лиц с тяжелыми и множественными 
нарушениями развития в г. Пскове .....................................110

А.Л. Битова, А.В. Рязанова
О сотрудничестве с семьями ................................................129

139 предложения, рекомендации, методики

Р.П. Дименштейн, И.В. Ларикова
«Интеграция» или «инклюзия»? Cпоры о словах 
и нерешенные проблемы образования особых детей ............141

Е.В. Моржина, И.Ю. Захарова
Игровые стратегии в работе с детьми, имеющими 
различные, в т. ч. множественные, нарушения развития ...153

А.М. Тимофеева 
Как снять приступ бронхиальной астмы у детей 
нелекарственными методами ..............................................172

Т.Б. Будильцева
Переход от игры к обучающим занятиям 
в работе с детьми с выраженными нарушениями 
развития познавательной сферы .........................................181

Т.М. Головкина
Социальная абилитация 
детей с умеренной умственной отсталостью 
и сложными нарушениями 
через формирование речевой деятельности 
и освоение языка на уроках обучения грамоте ...................198

А.А. Цыганок, Битова А.Л., И.С. Константинова
Место музыкальной терапии в системе помощи 
ребенку с нарушениями развития .......................................206

223 переводы

Гельмут Требезиус
Помощь инвалидам в Берлине и Германии в целом
(тезисы доклада) ..................................................................225

237 краткие сообщения

Н.А. Калиман, Е.К. Раимова, В.С. Малькова
История наблюдения и занятий 
с девочкой с синдромом Ретта .............................................239

А.И. Чугунова
Направления работы с родителями 
в рамках службы ранней помощи: 
опыт работы ЦПМСС «Лекотека» .........................................242

Т.А. Тимкина
Опыт работы модeльной группы, 
организованной при «Центре развития ребенка – 
детском саде № 98» г. Сыктывкара ......................................247

Авторы сборника ..................................................................249

исследования 
и методология

Использование 
Международной классификации 
функционирования, 
ограничений жизнедеятельности и здоровья 
в практике реабилитационной помощи

Е.В. Клочкова

Термин «дети с нарушениями развития» появился в нашей стране в 
начале 90-х годов прошлого века. Обычно так называют детей, которые в силу самых разных причин развиваются не так, как обычные 
дети, – это может быть отставание в двигательном развитии, нарушение социально-эмоционального развития, нарушение слуха, зрения, отставание в развитии коммуникации и самые разнообразные 
комбинации этих нарушений. Это чрезвычайно разнородная группа, 
и поэтому проблема классификации нарушений развития является 
чрезвычайно актуальной. Первая попытка создать номенклатуру и 
классификацию инвалидности у детей была предпринята J.L.Down. 
Автор в опубликованных в 1887 году лекциях предложил классификацию всех случаев «недоразвитости», которую он связывал с недостаточным питанием или болезнью, и «имбецильности», которая, по 
его мнению, характеризовалась постепенным снижением физических, интеллектуальных и моральных функций (R. J. Sime onsson и 
др., 2003). Классификация Down базировалась на двух принципах 
– этническом и этиологическом. В соответствии с этническим принципом прежде всего необходимо было соотнести ребенка с тем или 
иным расовым или этническим типом, то есть описать, как ребе нок 
выглядит. А затем, в случае, если ребенок отличается по внешне му 
виду от членов своей семьи и его развитие нетипично, классифицировать это нарушение развития в соответствии с этиологическим 
принципом классификации. При этом автор выделял врожденные 
нарушения, нарушения, возникшие вследствие травматическо го, лекарственного или воспалительного поражения мозга, и нарушения 
раз вития, которые были связаны с неправильным воспитанием, неправильным уходом за ребенком и другими подобными причинами. 

Хотя этнический принцип классификации просуществовал недолго, 
этиологический принцип рассмотрения и описания детской инвалидности использовался практически до 60-х годов прошлого века.
Изменение представлений о природе, особенностях и причинах 
нарушений развития у детей произошло под влиянием изменений 
фундаментальных представлений о закономерностях развития ребенка, функционировании центральной нервной системы, свое влияние оказало и появление новых направлений помощи таким детям. 
Все нарушения развития были подразделены на группы в зависимости от конкретных областей развития ребенка, в которых выявлялись 
нарушения. Так обычно выделяли детей с двигательными нарушениями, детей с сенсорными нарушениями (прежде всего, нарушения 
зрения и слуха), детей с нарушениями социально-эмоционального 
развития, детей с нарушением когнитивного развития и детей с множественными нарушениями. Однако, никаких четких критериев для 
того, чтобы отнести ребенка к той или иной группе, особенно если 
у такого ребенка имеются нарушения в нескольких областях, предложено не было.
В 1978 году K.B. Nelson и J. Ellinberg опубликовали работу (A.L. 
Scherzer, 2001), посвященную эпидемиологии церебрального паралича, в котором предложили использовать так называемый «треугольник развития» (схема 1) для понимания спектра возможных нарушений развития ребенка. Авторы рассматривают нарушения спектра церебрального паралича как континуум, простирающийся от 
«изолированного» церебрального паралича до трудностей в обучении. Соответственно в этот континуум попадают все варианты церебрального паралича с той или иной степенью трудностей в обучении. 
По другой стороне треугольника расположены спектры коммуникативных и поведенческих нарушений. Авторы включили в созданную 
систему только состояния, связанные со «статической эн цефа ло патией», при которой поражение мозга не прогрессирует с течением 
времени. При этом в «треугольник развития» не попали дети с прогрессирующими нарушениями (например, с генетическими синдромами), дети с нарушениями слуха и зрения, а также дети со множественными нарушениями. Вероятно, используя такой принцип, можно изобразить несколько подобных треугольников, меняя заголовки 
вокруг вершин, поскольку, например у ребенка с церебральным параличом, могут быть и нарушения коммуникации, и сенсорные нарушения.

исследования и методология 9

мыслительные функции

спектр коммуникативных нарушений

умственная отсталость

церебральный паралич

трудности в обучении

спектр церебрального паралича

спектр поведенческих нарушений

двигательные нарушения

схема 1. Континуум статических энцефалопатий по K.B. Nelson 
и J. Ellinberg (1978) (цит. по A.L. Scherzer, 2001)

В целом, все описанные выше подходы позволяют лишь отнести 
ребенка к той или иной группе и не могут полностью представить 
всю ситуацию, связанную с состоянием ребенка, включая, например, 
социальные последствия нарушений развития; не дают достаточно 
информации о функционировании ребенка; не позволяют оценить 
и соотнести действие разных факторов на развитие ситуации в будущем. Эти же проблемы возникают при использовании только «медицинского» диагноза ребенка. 
Новый подход впервые был предложен в 1980 году, когда Всемирная Организация Здравоохранения (ВОЗ) опубликовала для исследовательских целей Международную классификацию нарушений, 
ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности. 
Ис пытания и международные консультации по поводу использования и пересмотра этой классификации продолжались более 10 лет, 
и в конце 2000 года руководство ВОЗ утвердило новую версию классификации – Международную классификацию функционирования, 
ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ) (ВОЗ, 2001). В 
настоящее время МКФ вместе с Международной классификацией 
болезней (МКБ–10) составляет «семью» классификаций ВОЗ. Меж

ду народная классификация функционирования, ограничений и здоровья предлагает для профессионалов новый унифицированный язык 
и четко определенные рамки для описания показателей здоровья и 
показателей, связанных со здоровьем. При этом если МКБ-10 помогает кодировать информацию, связанную с болезнями, травмами и 
другими расстройствами здоровья, то МКФ позволяет говорить о влиянии нарушений структуры или функции организма, которые есть 
у индивида, на его активность, функционирование и участие в жизни общества.
В соответствии с МКФ, описание дается с точки зрения организма, т.е. структуры и функции организма человека, активности 
(жизнедеятельности) индивида и участия в жизни общества, т.е. того, как человек выполняет обычные задачи и действия и каким образом он вовлечен в социальные ситуации. При этом, если мы говорим 
о потере или отклонениях, которые касаются структуры или функции 
организма, следует использовать термин нарушения структуры или 
функции. Например, «ребенок с двигательными нарушениями» – у 
ребенка имеется нарушения двигательных функций. Хорошо знакомое нам название «дети с нарушениями опорно-двигательного аппарата» представляется менее удачным, так как может быть истолковано очень широко и включать в одну и ту же группу детей с церебральным параличом, острыми травмами и даже детей с негрубыми 
нарушениями осанки. Термин «ограничение жизнедеятельности» 
относится ко всем ограничениям активности и ограничениям участия в жизни общества. Например, «у ребенка снижена (ограничена) 
способность себя обслуживать». Кроме этого, классификация содержит перечень факторов контекста, влияющих на жизнедеятельность 
человека, – это факторы окружающей среды и личностные факторы. 
Стоит напомнить, что эта классификация дает инструмент для описания нарушений и ограничений, связанных со здоровьем, поэтому 
не подходит для классификации ограничений, которые могут быть 
связаны, например, с расовой принадлежностью, полом, религией 
или другими причинами. В то же время существует заблуждение, что 
МКФ относится только к «инвалидам». На самом деле ее можно применять по отношению ко всем людям, если необходимо описать, как 
показатели здоровья влияют на жизнедеятельность человека. На схеме 2 показано, каким образом связаны структура и функции организма с активностью и участием в жизни общества, а также, как ка тегории МКФ соотносятся с изменениями состояния здоровья, которые 

исследования и методология 11

должны классифицироваться по Международной классификации болезней (МКБ–10).

схема 2. Современное понимание взаимодействия между составляющими МКФ

активность
участие
изменение здоровья (расстройство, травма, болезнь)

факторы окружающей среды

личностные факторы

функции и структуры организма
В клинической практике «Изменения здоровья» должны описываться с помощью МКБ–10 – при описании нарушений (структуры 
и функции) МКФ и МКБ-10 пересекаются. На «Активность» человека 
и его «Участие» в жизни общества, безусловно, влияют факторы окружающей среды и личностные факторы.
Всемирная Организация Здравоохранения рекомендует использовать МКФ для статистики инвалидности как исследовательский 
инструмент и в ежедневной клинической практике для описания и 
анализа нарушений и ограничений жизнедеятельности пациентов. 
Адаптация и более активное использование МКФ в реабилитационной практике широко обсуждается специалистами за рубежом, а в 
последние годы и в нашей стране (Л.В. Антонова, Е.В. Клочкова, 2003, 
Клочкова Е.В., 2003). Это вызвано тем, что в настоящее время в стране меняются критерии экспертизы нарушений и ограничений жизнедеятельности инвалидов, требования к эффективности реабилитации 
и доказательности ее эффективности. В настоящее время разработка 
новых моделей абилитационной и реабилитационной помощи на 
основе МКФ и доказательство эффективности их использования является крайне актуальной. К сожалению, опыт применения классификации в нашей стране ограничен, а уровень осведомленности специалистов, работающих в области реабилитации/абилитации, относительно новых подходов к пониманию «инвалидности» и самой 
МКФ остается очень низким.
МКФ создавалась для использования в качестве концептуальных рамок для описания инвалидности и как инструмент для оценки 

инвалидности (ВОЗ, 2001, 2002). При менительно к детям с нарушениями развития, по нашему мнению, также возможны эти два направления использования классификации.

Международная классификация функционирования 
как рамки для построения программы помощи ребенку

Большинство специалистов, работающих в программах помощи детям и взрослым с различными видами нарушений, используют МКФ 
именно таким образом. В этом случае нарушения структуры и функции, ограничения жизнедеятельности и факторы контекста анализируются в процессе всех этапов оценки, планирования вмешательства, собственно вмешательства и оценки его эффективности. По 
мнению Hebbeler (2007), использование в раннем вмешательстве 
разработанного авторами алгоритма перевода результатов оценки 
ребенка и описания его проблем в конкретные коды по МКФ позволяет детально описать функционирования каждого ребенка. Иными 
словами, формат МКФ помогает организовать и зарегистрировать 
широкий круг информации о здоровье пациента и связанных со здоровьем показателей. (G. Stucki, 2002). 
Описывая процесс любого взаимодействия пациента и профессионалов можно сказать, что пациент обращается за помощью из-за 
тех или иных нарушений активности, которые не позволяют ему выполнять все необходимые виды деятельности. Профессиональная 
оценка пациента строится как оценка нарушений, ограничений активности и участия, а также анализа факторов окружения и личностных факторов. Например, с точки зрения специалиста по физической 
реабилитации, это выглядит следующим образом (схема 3) (Е.В. Клочкова, 2003, 2007). В свою очередь вмешательство специалиста также 
может быть направлено на нарушения (например, на сниженную 
силу мышц), на активность (например, на перемещение из положения сидя в положение стоя) или на участие (возможность ребенка 
физически участвовать в жизни класса). Кроме этого, анализ в контексте МКФ позволяет проанализировать действие факторов, которые могут быть потенциально опасными для состояния пациента, 

cхема 3. Физиотерапевтическая оценка 
ребенка с церебральным параличом