Обычные семьи, особые дети. Системный подход к помощи детям с нарушениями развития

СЕРИЯ •ОСОБЫЙ РЕБЕНОК•

Ordinary Families,
Special Children

A Systems Approach
to Childhood Disability

Second Edition

Milton Seligman
Rosalyn Benjamin Darling

The Guilford Press
New York   London

Ìèëòîí Ñåëèãìàí, 
Ðîçàëèí Áåíäæàìèí Äàðëèíã

Обычные семьи,
особые дети

Ñèñòåìíûé ïîäõîä 
ê ïîìîùè äåòÿì
ñ íàðóøåíèÿìè ðàçâèòèÿ

6-е издание (электронное)

Москва
«Теревинф»

2019

Селигман, М.

Обычные семьи, особые дети. Системный подход к помощи детям с нарушениями развития [Электронный ресурс] / М. Селигман, Р. Б. Дарлинг. 
— 6-е изд. (эл.). — Электрон. текстовые дан. (1 файл pdf : 369 с.). — М. : 
Теревинф, 2019. — (Особый ребенок). — Систем. требования: Adobe Reader XI либо Adobe Digital Editions 4.5 ; экран 10".

ISBN 978-5-4212-0574-6

Появление ребенка с нарушениями развития для любой семьи — сложнейшее 
испытание, при котором семья нуждается в объективной информации, социальных 
ресурсах, поддержке родных и друзей и квалифицированной помощи специалистов. 
Члены семьи, справившиеся с тяжелыми переживаниями и эмоционально принявшие ребенка с нарушениями развития, отмечают, что, несмотря на многочисленные 
трудности, в их жизни произошли положительные изменения: семья стала более 
сплоченной, появилось больше взаимной любви и заботы, сами члены семьи личностно изменились, стали сильнее.
Системный подход, применяемый авторами, позволяет им рассмотреть, как эти 
трудные жизненные обстоятельства влияют на каждого члена семейной системы. 
Описываются стадии адаптации семьи к жизни с особым ребенком и пути сотрудничества семьи со специалистами, позволяющие организовать оптимальную помощь 
ребенку и семье в целом.
Книга предназначена психологам, педагогам, дефектологам, организаторам государственной социальной защиты и реабилитационно-образовательного сопровождения людей с особыми потребностями, социальным адвокатам и студентам профильных факультетов. Она также будет полезна родным особых детей и всем, кто 
интересуется вопросами помощи этим детям.

C29

УДК 376.1.018-056.3 
ББК 74.3+74.90

ISBN 978-5-4212-0574-6
© The Guilford Press. 
A Division of Guilford Publications, Inc., 1997
© «Теревинф», оформление, 2015

УДК 376.1.018-056.3 
ББК 74.3+74.90
 C29

В соответствии со ст. 1299 и 1301 ГК РФ при устранении ограничений, установленных техническими средствами защиты авторских прав, правообладатель вправе требовать от нарушителя возмещения убытков или выплаты компенсации

Деривативное электронное издание на основе печатного издания: Обычные 
семьи, особые дети. Системный подход к помощи детям с нарушениями развития 
[Текст] / М. Селигман, Р. Б. Дарлинг. — 5-е изд. — М. : Теревинф, 2018. — 368 с. 
— (Особый ребенок). — ISBN 978-5-4212-0475-6.

В память наших отцов
Эдгара Селигмана и Сидни Бенджамина

содержание

9
Предисловие

13 Введение и основные понятия:
социальные системы и семейные системы
Системный подход в психологии и социальных профессиях ........ 13
История семейноориентированной помощи .................................. 14
Теория семейных систем.................................................................... 17
Социальноэкологическая модель ...................................................... 28
Основные понятия ............................................................................... 33
Социологическая точка зрения .......................................................... 46
Заключение ........................................................................................... 50

52
Известие о нарушениях у ребенка: первые реакции
Дородовой период ................................................................................ 54
Роды ....................................................................................................... 57
Послеродовой период.......................................................................... 60
Переживания после постановки диагноза ........................................ 66
Конец младенчества: движение к нормализации ............................ 75

77
Детство и юность: адаптация продолжается
Нормализация — цель детских лет ................................................... 77
Препятствия к нормализации ............................................................ 79
Особые нужды в области обучения .................................................... 81
Факторы, способствующие нормализации ........................................ 95
Типология адаптации .......................................................................... 99
Ребенок становится взрослым: угроза для нормализации............ 103
Семейные «карьеры»: обзор путей адаптации............................... 110

114 Влияние на семью как систему
Стадии горя ......................................................................................... 117
Хроническое бремя ............................................................................ 122
Стигма.................................................................................................. 123

Жизнь в браке, развод, неполная семья.......................................... 127
Семьи детей с различными нарушениями ..................................... 130
Степень нарушений ........................................................................... 135
Другие факторы, влияющие на семью ............................................ 142

147 Воздействие на братьев и сестер
Отношения братьев и сестер ............................................................ 148
Необходимость в информации ......................................................... 150
Уход, забота, ответственность .......................................................... 152
Проблемы самовосприятия .............................................................. 160
Выбор профессии ............................................................................... 164
Гнев и чувство вины .......................................................................... 166
Общение и изоляция ......................................................................... 170
Лучше или хуже.................................................................................. 172

178 Воздействие на отцов, дедушек и бабушек
Отцы ..................................................................................................... 178
Дедушки и бабушки ........................................................................... 190

202 Культурно обусловленные реакции на нарушения у детей
Кросскультурное разнообразие ...................................................... 202
Исторический контекст..................................................................... 204
Современное американское общество ............................................ 205
Основы субкультурных различий .................................................... 207
Различия в структуре семьи ............................................................. 209
Влияние социального класса............................................................. 210
Этнические вариации ........................................................................ 213
Религиозные вариации...................................................................... 231
Региональные вариации .................................................................... 231
Практические выводы для специалистов ....................................... 232

237 Взаимодействие специалистов и семей:
путь к сотрудничеству
Специалисты и родители:
что они думают друг о друге? ....................................................... 238
Контакт родителей и специалистов:
способность встать на чужую точку зрения,
исполнение ролей.......................................................................... 251
Развитие партнерства:
новые роли для родителей и специалистов ............................... 258

269 Терапевтические подходы
Эффективный специалист:
взаимоотношения специалиста и семьи ..................................... 270
Препятствия на пути к эффективной помощи ............................... 275
Необходимость психотерапевтического консультирования
для семьи ......................................................................................... 276
Индивидуальные виды вмешательства............................................ 279
Поведенческий тренинг для родителей ......................................... 287
Групповые формы работы................................................................. 289
Дисфункциональная семейная динамика ....................................... 299

309 Применение системного подхода
к установлению соответствия ресурсов и проблем семьи:
индивидуальный план работы с семьей и дальнейшие действия
Индивидуальный план работы с семьей (ИПРС) ......................... 310
Список потребностей родителей (СПР) ........................................ 311
Собеседование с семьей .................................................................... 314
Наблюдение ........................................................................................ 317
Разработка ИПРС .............................................................................. 317
Дети и их семьи: подводим итоги .................................................... 325

329 Литература

Предисловие

Цель этого издания та же, какую мы преследовали, впервые выпуская
книгу в свет в 1989 году, — исследовать сложное взаимодействие факторов, связанных с ребенком и его окружением, экологическими и социокультурными влияниями в сфере реакции семьи на нарушения развития
или болезнь ребенка. Мы пытаемся пролить свет на те аспекты семейной
и общественной жизни, которые могут помочь или, напротив, помешать
семье выработать приемлемый стиль жизни. Вторая наша цель — описать
возможные стратегии поддержки семей, нуждающихся в помощи. Третья цель — дополнить исследование современными данными, дать понятие о новых программах и подходах.
В этом издании рассматриваются как исследования, опубликованные
в последние годы, так и более ранние исследования, клинические сообщения и теоретические статьи, которые могут помочь нам понять воздействие наличия у ребенка нарушений развития на жизнь семьи. В специальной литературе в последние годы усилилось внимание к тем членам
семьи, которым прежде отводилась периферийная роль (братья и сестры, дедушки и бабушки), поэтому мы расширили и дополнили информацию о них, их заботах, мотивациях и участии в семейной жизни.
 Некоторые изменения внесены в разделы, касающиеся консультативных подходов к помощи семьям с особыми детьми. Так, например, доказали свою полезность когнитивные стратегии, призванные изменить образ мышления семьи и таким образом увеличить ее способность справляться с проблемами. Более того, в наше время среди специалистов отмечено
резкое повышение интереса к групповым подходам в вопросах, касающихся семьи и нарушений развития. Организуются группы не только для
пациентов, но и для их родителей, братьев и сестер, дедушек и бабушек.
Со времени выхода в свет первого издания были разработаны новые
ресурсы поддержки семей. Один из этих ресурсов, приобретающий все
большую популярность как у семей, так и у специалистов — Интернет.
Благодаря электронной почте, листам рассылки, специализированным
сайтам и форумам родственники детей с особыми нуждами получают как

необходимую информацию, так и поддержку. Материалы из Интернета
включены в некоторые главы в качестве примеров.
В новом издании отражены также перемены, произошедшие с 1989
года в законодательстве США. Законы, касающиеся ранней помощи и
охраны здоровья матери и ребенка, становятся все более ориентированы на семью в целом. В ответ на изменения в законодательстве и развитие семейноцентрированной идеологии специалисты в области ранней
помощи, в свою очередь, разрабатывают системные методы для определения проблем и поиска ресурсов поддержки семей. Новое законодательство и современные методы разработки Индивидуального плана работы
с семьей описываются в последней главе нашей книги.
Новое издание книги «Обычные семьи, особые дети» отражает и перемены в терминологии, принятой в отношении людей с нарушениями
развития. Мы используем личностную терминологию, в которой пациент
стоит на первом месте, а его состояние — на втором: например, вместо
«инвалид» в большинстве случаев говорим «человек с нарушениями»,
«человек с инвалидностью», «человек со специальными потребностями»
и т.д. Это звучит несколько неуклюже, но мы предпочитаем использовать
язык, не скрывающий личность человека за его болезнью.
Мы спрашивали себя, не изменить ли название книги на просто «Обычные семьи». Выражение «особые дети» некоторые семьи и специалисты
воспринимают как оскорбительное. Многих взрослых с нарушениями
раздражает и оскорбляет образ «инвалидагероя», широко пропагандируемый в СМИ и предполагающий, что человек, «преодолевший» свою инвалидность и достигший личного и профессионального успеха, проявил
какойто необыкновенный героизм и заслуживает преклонения. В последние годы популярность приобретает иной образ: люди с нарушениями —
самые обычные люди, чье отличие от других находится в рамках нормальных для человеческого общества различий (об этом см., например, книгу Ирвинга Кеннета Зола [Irving Kenneth Zola] «Обычная жизнь»).
Многие родители детей с нарушениями развития также терпеть не
могут, когда им говорят чтото вроде: «Вы просто необыкновенные люди,
раз вам удается справляться с таким особенным ребенком!» В то же время на других родителей такое самоощущение действует благотворно. Долгое время среди родителей распространялось стихотворение под названием «Особый ребенок с Небес»: в нем утверждалось, что Бог специально
выбирает семью, которой можно поручить столь хрупкий и драгоценный
дар — ребенка с проблемами в развитии. Но многим родителям, не разделяющим религиозные взгляды автора стихотворения, оно кажется оскорбительным.

предисловие

Некоторые полагают, что «особый» — это просто эвфемизм для «инвалида» или, того хуже, «неполноценного». Несомненно, когда мы говорим об обучении в специальных, т.е. «особых», школах — такая коннотация возникает. Некоторые специалисты, работающие в этой области,
предлагают изменить название школ. Действительно, по мере распространения инклюзивной практики необходимость в специальном термине
уменьшается. Почему бы не называть «специальное образование» просто «образованием»?
В поисках ответа мы провели маленькое неформальное исследование.
Опубликовав свой вопрос в нескольких списках Интернетрассылок, мы
попросили родителей и специалистов высказать свое мнение. И получили более восьмидесяти ответов! Результаты оказались неопределенными:
одни серьезно полагали, что термин необходимо менять, другие столь же
явно ощущали, что менять его не следует. Эта смешанная реакция читателей, вместе с соображениями логистических и маркетинговых сложностей, связанных с переменой названия (в сущности, при перемене названия книга уже не может считаться вторым изданием), побудили нас сохранить оригинальное название. Однако приведем некоторые отклики,
полученные нами весной 1996 года по электронной почте.

От взрослого с инвалидностью:
Когда слово «особый» применяется к взрослым или детям в этом
общем, хотя и отчасти специфическом, контексте, мне кажется, оно вызывает ассоциации с какимито высшими, особенно благородными качествами... думаю, в сознании людей это слово может создать вокруг детей
«ауру» сверхчеловечности... вечная непереходимая пропасть между ними и остальным человечеством...

От родителя ребенка с нарушениями развития:
Нам, родителям детей с нарушениями развития, часто приходится
слышать: «Какие же вы чудесные родители! Удивительно, как вам удается справляться со Скоттом (подставьте любое имя) — да еще и работать, и вести хозяйство! Мы бы никогда так не смогли!» Или: «Должно
быть, такие дети достаются только особым родителям. Такой ангелочек —
все время улыбается, все время счастлив!» Поверьте, мы вовсе не просили у Бога «таких детей». И ничего особенного в нас нет. Мы просто
делаем то, что должны делать. Окажись на нашем месте любой другой —
он будет делать то же самое. Когда люди вокруг считают меня необыкновенной матерью, я вынуждена оправдывать их ожидания. Я уже не могу
расслабиться и рассказать подруге о своих проблемах с ребенком — ведь

она уверена, что никаких проблем у меня нет и быть не может. А у «маленького ангелочка» бывают такие дни, когда мы от него на стены лезем.
Представьте себе, что ребенок стащил со стола несмываемый черный
фломастер и исчеркал им все — стены, бархатные кресла, ковер, фотографии... Но моим друзьям — родителям обычных детей — я о таком не
рассказываю. Не хочу терять свой имидж.

От специалиста:
Может быть, пойти на компромисс — писать слово «особый» в кавычках?

От родителя ребенка с нарушениями развития:
Не знаю почему, но мне сразу пришло в голову: «Обычные семьи,
необычные дети». В слове «особый» некоторые из нас чувствуют неприятные коннотации; но, думаю, каждый родитель такого ребенка согласится, что его ребенок в самом деле «необычен».

От родителя ребенка с нарушениями развития:
Думаю, любые родители любого ребенка считают своего ребенка особенным. Не вижу в этом эпитете ничего оскорбительного или унизительного.

Мы высоко ценим отклики многих людей, как из США, так и из других стран, и благодарим их за то, что они нашли время написать нам.
Хотелось бы выразить благодарность всем семьям, голоса которых
обогатили концепции, представленные в этой книге. Также выражаем
благодарность Роберте Аллен и Энджи Шайринг за набор текста рукописи и Денизе Моррин за работу секретаря и за помощь в моменты кризиса. Благодарим Кери Карнахэн и Джима Яворски, помогавшим нам в
техническом оформлении второго издания. Кери, кроме того, оказала нам
дополнительную помощь в подготовке списка литературы и других разделов книги. И, как всегда, благодарим наших супругов, Карен и Джона,
поддерживавших нас на протяжении всей работы.

Милтон Селигман, доктор медицины, Питтсбург
Розалин Бенджамин Дарлинг, доктор медицины, Индиана

глава первая
Введение и основные понятия:
социальные системы
и семейные системы

Понятие системы, долгое время остававшееся в ведении социологов, в
последнее время становится ведущим в психологии и других «помогающих профессиях», таких как уход за больными и социальная работа. Особенно широкое распространение системный подход получает в области
понимания семейных отношений. В психологии этот подход нашел выражение прежде всего в развитии теории семейных систем и социальноэкологических моделей. В социологии же все теории так или иначе касаются моделей взаимодействия индивидов и групп, или «систем».
В последующем обсуждении мы сосредоточимся на системных моделях в психологии и других социальных профессиях и на применении этих
моделей к семьям особых детей. В заключение мы отметим сходство между этими моделями и некоторыми значительными современными течениями социологической мысли. В итоге мы получим общую концептуальную основу для понимания внутренней жизни семей особых детей и работы с ними.

Системный подход в психологии и социальных профессиях

Лишь относительно недавно профессионалы, работающие с семьями,
один из членов которых страдает серьезным хроническим заболеванием,
начали серьезно интересоваться концепциями функционирования семьи.
Традиционно основное внимание уделяется самому человеку с проблемами развития, а другие члены семьи остаются на втором плане. Такой подход мало помогает тем здоровым членам семьи, кто не может справиться с ситуацией самостоятельно. Кроме того, внимание исключительно к
члену семьи с ограниченными возможностями неразумно, поскольку не